グループホームビデオ上映会

昨日、愛知県障害福祉課主催のグループホームビデオ上映会に参加してきました。
ビデオ上映会といっても、ただビデオを見るだけではなく支援コーディネーターの方がグループホームの運営についてビデオを混じえながらいろいろと説明をしてくれるというもので、感想から言うとグループホームのイメージが変わりました。

これまではグループホームのイメージと言うと、いつかはことらが入れるといいなとか、いつかは入れなきゃいけないなといった少しマイナスのイメージを勝手に持っていました。親亡き後は障害を持つこどもの親にとって永遠のテーマなのではないかと思います。自分の寿命はどうしようもないので。自分亡き後のこどもを危惧して無理心中なんて舞台や映画になるほど現実にあることで、僕も初めて知ったときは衝撃すぎて落ち込みました。
でも、今回のビデオ上映会を経てグループホームも一つの生活手段であって、ことらたちが自分らしく生きるための場であり、自立・独立のためにとても前向きな場であると思うと同時に、考え方が明るく軽くなりました。
見せていただいたスライドやビデオの中にいる彼らはグループホームに居場所があり、仲間がいて、そこには自由があり、自由故に自立もしなくてはいけなくて、でもそれが心地よい場なのだと感じました。
以前読んだ本に２５歳でグループホームへと書いてあり、それはちょっと早いんじゃないのかと思いましたが、今回の上映会を経て２５歳でグループホームに入れてあげたいと思いました。
逆に親が７０〜８０になり、こどもも４０〜５０になってから探したり、グループホームに慣れようと思うよりも、２０代で入ってことらにどんな施設が合うのか、何が足りないのかを見るほうが現実的だし未来があります。
もちろん、グループホームも人が運営するものなので世話人との相性、同居人との相性もあります。でも、おためしや一日体験もあると聞いたのでことらに合うところを探せば良いと思いました。
それにグループホームにもいろんな種類があるので、最初は５〜６人のグループホームから始まり、次は３人、次は２人、そして一人暮らしへと目標も持てます。
グループホーム内で恋人のいる人もいるそうですよ〜
やっぱり夢は結婚だな。

最高のプレゼント

【3年生・2019・9月】

歳を重ねるとだんだんと物欲がなくなっていきます。
先日、トレトレの子どもたちに何か一つ何でももらえるとしたら何がほしい？と聞かれました。
欲しい物がなかなか浮かびませんでした。。
また、他の子どもにどこでもドアでどこか一つだけどこでも行けるとしたらどこに行きたい？と聞かれました。う〜ん、フィンランドかスウェーデンかなぁと考えていたら、他の子が「お空に行きたい！」と。なんて夢があるんだろう！大人になってそんな心も失ってしまったのかと反省しました（笑）

昨日は僕の43回目の誕生日でした。朝から微熱っぽかったのですが、動いていれば治るだろうと薬を飲んで出勤。しかし、だんだんと身体がしんどくなり夕方くらいにはすっかりしんどくなっていました。。
子どもたちの送迎も終わったので、今日は早く返って寝ようと思ったら、「実は今スタッフがとよさんにケーキを買いにいってるから、もう少し頑張って！」と教えてくれ、ちょっと元気がでて待つことに。しばらくして買ってきてくれたのはケーキはヘビーかと思ってスムージーにしましたとフルーツスムージーを買ってきてくれました。甘くて飲みやすく少し身体が楽になりました。少し元気になったので帰ろうかと思ったら、biのスタッフから電話が。今から行くので少し待ってて！と。早く寝たいなぁと思いながらも待っていると、プレゼントと共にお祝いに来てくれました！何歳になってもお祝いしてもらえるのは嬉しいです。
温かい気持ちになって帰宅できました。

（スタッフからのお手紙。昨日はしんどくて気づきませんでした。。）

昨日は僕のお祝いで家族みんなで外食の予定だったので、朝からことらや妹に今日はお出かけしようね！外でご飯食べようね！と言っていたので、僕が帰ってお出かけできないと知ると残念がるかなぁ。怒るかなぁと心配していましたが、逆にふたりとも僕を心配してくれました。

妹は僕のおでこを触って、「パパ熱いね、大丈夫？」と心配そうに。

ことらには、「パパお熱」と伝えると、「パパ、おやすみー」と言って、部屋の電気を消してくれました。ドアも閉めて違う部屋に行くので、ゆっくり寝てねと言う意味かなと思っていると、またことらがやってきて、「お茶！」と言ってコップに冷たいお茶を持ってきてくれました。

「こっくんありがと〜」とお茶を飲んでいたら、またことらがやってきて、「食べて」とカステラを持ってきてくれました。病気のときは消化の良いものが良いとわかっているのかな？

しばらくするとまたことらがやってきて、さっき食べた雑炊の残りを持ってきてくれました。

「あ、スプ〜ン！」と言って、すぐにスプーンも持ってきてくれました。

それを見ていた妹が小さい机やティッシュを用意してくれました。

ふたりの優しさに感激しながらも、「そろそろパパお布団で寝てくるから、これは明日食べるね」と言うと、ふたりで「ちょっと待ってて」と言って、しばらくすると「いいよ！」と言って戻ってきました。寝室に行くと、完璧にベッドメイキングがしてあります。

「パパ、寝ていいよ！」と。

目頭が熱くなりました。

本来、自閉症は人の気持ちがわからないとか、察することが苦手と言われます。

ことらは熱を出して辛そうな僕を見て、僕の気持ちを考え、察してくれたのかもしれません。

布団で横になりながら、二人の優しさ、ことらの成長にこれは最高のプレゼントだなぁと感じました。

病気の誕生日も悪くない。

養老ランド

【3年生・2019・9月】

ことら9歳の誕生日に人生初の養老ランドに行ってきました。
前々から知っていたのですが、なかなかのさびれ具合と聞いていたので足の向く機会がなく9歳になってしまいました。
第一印象としては、本当にさびれてるなぁ〜という感じ。
でも、意外と人いるし、なぜか若いカップルも多い。
アトラクションはどう見ても幼児向けのものが多く、ことらには少し退屈そうでした。
でも、養老ランドの開園からあるというチェーンブランコはとてもよかった！
ことらも妹もこれが一番楽しかったみたい。

チェーンブランケットに慣れ親しんでいる妹は、何回かチェーンブランケットと言い間違えていました（笑）
このアトラクションは前庭感覚刺激にも良いなと思って見てました。ほしい（笑）

コーヒーカップのアトラクションとか、昔ながらの回転遊具とか、感覚統合に効果がありそうなものがちらほら。ついついそんな目で見てしまいます。。

全体的には地味に楽しめたのでOK！
年長の妹と3歳の弟はまた行きたい！と言っていました。

ことら9歳誕生日

【3年生・2019・9月】

先日、ことらが9歳になりました。
おもちゃが大好きなことらは随分前から誕生日を楽しみにしていました。
正確に言うと誕生日を楽しみにではなく、ケーキとプレゼントを楽しみにですが・・

ケーキはことらの大好きないちごのショートケーキをことらお気に入りのケーキ屋さんで予約。
兄弟3人で奪い合うかのようにロウソクの火を消していました（笑）
そして、なぜか仕切る妹。弟に火を消しちゃだめ！とか、こっくんおいでとか。
でも、最近妹の存在がとても大きい。いろいろことらのことを手伝ってもらえて助かるし、ことらもとっても妹の言うことを聞くし。少し前まではケンカばかりだったのに。まあ、今でもしますが。今は保育園の先生になりたいとのこと。保育園でも年下の子や少し発達に特性のある子の面倒をよく見ている様子。このまままっすぐ育ってほしいなぁ。

お祝いの日はばあばと、僕の妹夫婦からプレゼントをもらってご満悦。
僕らからは翌日に一緒に買いに行きました。下見もしていたので、お店につくなり大興奮。
おもちゃ売り場に直行して物色します。「ことくん、プレゼント１つだからね。」と伝えると、「10個！」と両手を広げてアピール。多すぎるだろ。。
順番におもちゃを見ながら、「1番！2番！3番！・・・」と10番まで選択。もう一度「ことくん、プレゼント１つだからね。」と伝えると小さいおもちゃを3つ持ってきて、この3つはだめか？と聞いてきます。まあ、値段的には1つ買うのと変わらないからOKか。スムーズに交渉成立しました。値段がわかるわけじゃないだろうに、なかなかの交渉術だなぁと思う。
ことらにとって楽しい2日間になったかなぁ。
次はクリスマスだね〜

第2回先輩ママさん語るの会

【3年生・2019・9月】

先日、トレトレで就学を控えたお母さんたちに向けて、就学を乗り越えた先輩お母さんに当時を振り返ってお話をしていただきました。

就学は親にとっても子どもにとっても最初の大きな分岐点であり、大きな問題だと思います。
どうして大きな問題なのかと言うと答え（正解）がないからです。
後から後悔して、やっぱりあっちの道を選んでおけばよかった〜と思っても、もしかしたらそちらの選択肢のほうがよけいに苦労したかもしれません。それは誰にもわかりません。
だから沢山悩みます。。
ことらの時も悩みました。ことらの場合は、支援級にするか支援校にするかです。
発語もないし、衝動性、多動性も強いので支援校の方が良いのかなぁと思いながらも支援級行けないかなぁと思ってしまいます。今思えば自分たちを納得させるために沢山の支援級を見に行ったのかもしれません。近隣学校から、良い先生がいると噂の学校まで５〜６校見に行きました。
支援学校も一宮市はJRの線路で学区が決まっているのでうちはいなざわ特別支援学校なのに、一宮東特別支援学校も見学に行きました。東のほうがよければ転居するつもりで。
結果、いなざわ特別支援学校に決めましたが、今はとても良かったと思っています。
就学前相談にも行ったのですが、そこでいなざわ特別支援学校の小学部主事の先生にお会いしたのもご縁だと思いました。とても良い先生だったので。

あれからいろいろ勉強して、沢山の方のお話を聞き、ことらに寄り添い、今感じることは就学も手段だということです。人生の目的は本人が充実した幸せな人生をおくること。そのための手段として就学があります。大学行くのと一緒で、一流大学に行けば幸せで大学に行っていない人は不幸せかというとそんなことは全くありません。普通級に行ければ幸せで支援学校は不幸せじゃないですもんね。
ある先生に聞いたのが、普通級にしろ支援級にしろ支援学校にしろ、大切なのは本人のやりたいという気持ちが増える場所なのかどうかということ。今回の先輩お母さんのお話の中でもある校長先生がこどもたちの興味関心をなくすようなことは絶対にしてはいけないと言っていました。特に小学生は興味関心から伸びる時期です。見たい！やりたい！遊びたい！から結果できることも増えるし、知識も増えていきます。コミュニケーションももちろんそうだと思います。ことらたちは周りの子達がやってるから、やりたくないけどやるかぁ〜とはなかなかなりません。それに一度嫌いになってしまうとできることでもやらなくなります。へたにやらせようとするとパニックになったりもします。◯◯をできるようにさせよう、できるようにさせようというのはどんどん話がこじれてしまうことが多いんです。

大切なのはこどもの特性にあった場所を選ぶことだと思います。就労もその人の特性に合わない場所を選ぶから定着しないという事実もあります。
と言っても答えのないことなので、悩むことが正解だと僕は思います。
悩んで、いろんなものを見て、いろんな方の話を聞いて、答えをだす。結果がどうなるかはわかりませんが、悩んで動いたことは絶対無駄にはなりません。
一人で抱えなくていいんです。人の力を借りる。人手を集めるというのはこれからも必要で大切なことです。トレトレのようなデイサービスを使うことも人の力を借りることですし、人手を集めることと同じです。もっと細かいことを言えばネットショッピングすることも人手を借りることと同じです。買い物に行く暇がない、とてもじゃないが子どもを連れて行けないという方も多いと思います。そんな時には配達してもらうという人手を借りるのです。
親も人の力を借りる練習ですね。子どもたちも助けてもらうことが今後大切になります。助けてほしいと言えるようになること。
助けてもらうことって助けることと同じくらいの価値があると思っています。助けてもらうことによって助ける人を輝かせるのですから。人を助けると幸せな気分になりますもんね。
いっぱい助けてもらって、助けてもらい上手になりましょう！

おたまじゃくし

【3年生・2019・8月】

今年のことらのブームはサップ、海、おたまじゃくしでした！
サップや海は以前にも紹介していますし、水が大好きなことらには想像がつきますが、おたまじゃくし。
見るのではなく、取ることが楽しいのです。
トレトレの近くの公園や、奥町公園など意外と公園の噴水に存在するおたまじゃくし。
トトロや子供の歌でも多く登場するおたまじゃくしは子どもたちにとって親しい存在。
公園の噴水に入って、タモですくって、虫かごに沢山入れるのが楽しいみたいです。

妹もことらにつられてハマってました。
たもがないときは素手です。素手はなかなか難しい。

しかし、上手に捕まえます。

目で追いかけて、捕まえて、潰さない程度の力で持つ。
意外と難しいです。
ビジョントレーニングとしてもなかなか良い遊びです。

捕ったおたまじゃくしは最後にまた噴水に戻します。
今はもうカエルだね。

夏休みを終えて

【3年生・2019・9月】

永い夏休みがおわりました。実に一年間の1/9は夏休みなんですね（すごい！）。
今年の夏は家庭では海へ行き、花火を見て、キャンプに行き、川遊びをし、大好きな従姉妹にも会いました。
トレトレでは、トヨタ産業記念館、庄内緑地、プール、ガスエネルギー館、科学館、工場見学、運動教室、工作教室、英語教室、タイコファシリテーション、ピザ作り体験、おにぎり作り体験、サンドイッチ作り体験、そしてサップもやりました。こうやって思い返すだけでも充実した夏休みだったなぁと思います。

当のことらはと言うと、いろんな場所で成長したと言われました。特に発語とコミュニケーション。この１年間で一気に伸びた感じがあります。１年前は単語どころか１文字発するだけでした。それが今では３語文を話します。先日、３〜４ヶ月に１回行っている発達外来でも前回よりずいぶん変わったね。と言っていただけました。
その背景には言葉が出ることによって、言葉でのコミュニケーションがことら自身楽しいというのもあると思います。そして、ことらの欲求・興味関心が強いというのもあります。
その強さに大変なことも多々ありますが、ことらが成長するためだと思えばがんばれます。
この欲求、興味関心の強さが反面、集団行動が苦手につながってる感もあります。
ただ、学校ではある程度できているのでちゃんとTPOがわかってるのかな？とも感じます。それよりも今は肥ってきたことが気になる（笑）
いろいろと将来への懸念もありますが、今は子どもらしい子どもになるように、自由に伸び伸びと育てたいと思います。そして、おだやかで優しくまっすぐ成長できるように愛情を伝えたいです。

さあ、二学期もがんばるぞ！