西尾の放デイ

【年長・2017・1月】

僕が放課後デイのセミナーに行ったことを聞いた知人の知り合いが西尾で
放課後デイをやってるから、会いに行ってみる？と言ってくれました。
その頃は放課後デイをやるつもりはなかったのですが、ことらの通っている
ような施設だし、なかなか内情を聞くこともないので、親として興味があり
見学に行かせていただきました。

こちらは西尾市内で4施設を運営されており、それぞれが特徴の違ったデイに
なっていました。運動療育型、学習療育型、社会生活訓練型など。
そして、こちらの施設と契約すると4施設全て通えるとのことでした。
なので、月曜は運動、水曜は学習、土曜は社会生活といった具合に。
うちも特色の違う施設を２つくらい通ったほうがいいなと思っていたので、
一つの契約でいろんな特色の施設に通えるのはいいなと思いました。

代表の方とお話をさせていただき、どうして放課後デイを初めたのか、
実際にやってみてどうか、運営する上での悩みや喜びなど。
もちろん、どんな運営をされているかも聞きました。
とても丁寧に対応くださり、2時間ほどお話をさせていただきました。
大変な仕事だが、その分喜びも沢山ありとてもやりがいのある仕事だと
話される代表の方を見て、自分もやりたいと思いました。
ただ、始めるにあたっての壁や課題も聞き、まだまだ二の足を踏む自分がいました。

奇跡の事業所

2018/12

先週の金曜日に東京よりトレトレに来客がありました。
板橋区で就労移行支援事業所を運営されている高原 浩さんです。
定着率が100％に近い就労移行支援事業所 ftlは、しばしば奇跡の事業所と言われています。
就職困難だと言われていた方が就職できたり、B型だと思われていた方がA型へ就職したり、
A型だと思われていた方が一般企業へ就労したり。
しかし、高原さんは普通のコトをしているだけだと言います。

以前に高原さんが書いた本、
「知的・発達障害者の就労自立支援 (特別支援教育ONEテーマブック)」
を読み、感銘を受けた私と雨田とでアポを取り、高原さんに会いに行きました。
トレトレを始める前の出来事ですが、高原さんとの出会いはトレトレに強い影響を
もたらしております。
今回、高原さんが豊田で講演をするので、帰りにトレトレを見学したいとおっしゃって
いただき、高原さんの来所が実現しました。
独特の考え方、哲学のある高原さんの言葉は30年間、現場で培ってきた重みがあり、
とても臨場感があります。
本を読んでいても感じましたが、桁外れの情熱を持って当事者たちと向き合う。
形だけの支援ではなく、ひとりひとりに合った支援。
それはもう、支援という言葉を超えて魂と魂のぶつかり合いです。
私はこれを愛だと感じました。

障害は愛と工夫で個性になる。

私の好きな言葉です。
子どもたちと真剣に向き合わずに個性個性と言うほど無責任なことはありません。
個性と呼べるほど成長した子どもたちの背景にはご家族の努力や、学校の先生や
私達支援者の努力なくして語れないと思っています。
この度高原さんが2冊めの本を出版されて、その中にも個性という言葉はでてきます。
いろんな手法や支援が増えてきて、形だけの支援が多くなったことに高原さんは警笛を
ならしています。今回の出版もそれを感じていた編集者の方が形だけで中身のない、
芯のない支援を危惧し高原さんに猛烈にプッシュをして出版が実現しました。
手法や形にばかりとらわれない、中身のある、愛のある支援が必要なんです。
高原さんの来所はクリスマスにサンタさんからトレトレへのプレゼントだと感じました。
私たちもftlのようにとまではおこがましくとも、奇跡と呼ばれるような、
愛のある支援を心がけていきます。

https://www.amazon.co.jp/gp/product/4309248942/ref=oh_aui_detailpage_o01_s00?ie=UTF8&psc=1

相談

【年長・2016・12月】
ある日、僕の母から連絡があって新聞でこんな記事があると言われました。

他人事とは思えずとてもショックな記事でした。
以前にブログで書いた映画「くちづけ」もそうですが、子どもの発達障害というのは
家族の人生にとってとても影響が強いです。
特に子どもと過ごす時間が長い母親は。
父親や祖父母が相談でき、助け合える環境ならまだいいのですが、そうではない
場合も少なからず存在します。
普通の保育園や学校に通っていると、なかなか周りのママ友にも相談できません。
かと言って、児童相談所は少し敷居が高く感じる時もあります。
世の中に一人で抱えて悩んでいる方がどれだけいるのだろうかと考えると胸が苦しく
なります。
もっと身近に相談できる相手がいたら違っていたのか。
悩み苦しみを共有できる人がいれば違っていたのか。
それはわかりません。
でも、そんな相談できる相手、相談できる場がもっと増えると良いのにと思いました。

そして、悩みの大きさ深さは障害の重い軽いに関係ないのだと痛感しました。

TDLおまけ Part2

【年長・2016・11月】
夢の国TDLから帰ってもまだ興奮が冷めていないことらは園内MAPを
家で見ては、アトラクションを指さして名前を言えと言ってきます。

そして、少し冷めたかなと思う頃にことらの保育園で作品展がありました。
そこで描かれていることらの絵を見てびっくり！

きっと、左上の二人はミッキーとミニーだと思うとのこと。
TDLではミッキーやミニーには全く興味を示していなかったことらですが、
やっぱり忘れられない思い出だったんだなぁと感じます。

みつき（次男）がもう少し大きくなったらまたみんなで行こうねと約束しました。

切ないけど現実

2018/12

先日の日曜日にことらの大好物のふわふわドームに久しぶりに出かけました。
一目散にふわふわドームに行くかと思いきや、手前の遊具をしばらく堪能することら。
雲梯にも挑戦しようとして、おっ！と思いましたが、腕の力が弱い（たぶん握力）ことらは
あえなく落下。なかなかできないので、やっぱりふわふわドームへダッシュ。
と思いきや、ふわふわドームをスルーして少し前にできた新しい遊具を堪能。
そして、大好物のふわふわドームへ。
やっぱこれだなと言わんばかりに嬉しそうに弾みます。
しばらく遊ぶと、同世代の女の子たち3人組が手をつないで山のてっぺんから
楽しそうに走り落ちているのを見つけたことら。
自分もやりたい！とばかりに1人の女の子の手を握ってしまいます。
突然の出来事に女の子はびっくりして手を払い除けます。
そして、とても嫌そうな顔で、ことらに「いやっ！」と言います。
さすがにことらも嫌がられているのがわかったのか、怒られてると思ったのか、
「ごめんなさいっ！」と謝ります。

なかなか距離感のわからないことら。言葉も上手く伝えられないし、ここで手を繋ぐ前に
「いれて」と言えると違ったのかなぁ。
とか考えてしまいますが、ことらの悲しそうな顔を見ると切ないです。
きっと、ことらはただただ一緒に遊びたかっただけ。
でも、このまま大きくなって、いきなり手を繋ぐようになってしまうと犯罪にもなりかねない。
辛いけどこれが現実なので、ことらにとって良い学習になるといいなぁと思いました。

そこからは気を取り直して、1時間位飛んだり跳ねたり転がったりして満喫していました。

TDLおまけ

【年長・2016・11月】
僕におんぶされていることらはとても疲れていました。
それもそのはず、二日間遊びまくって二日目はご飯もまともに食べてないのですから。
まずは途中の駅のレストランで腹ごしらえをしてから、東京駅へ。
妹夫婦はそこから温泉へ行くとのことだったので、東京駅でお別れです。
だんだんと夢の時間も終わりに近づいてきました。

東京駅に着く頃には1人で歩くのもふらふらしていた子どもたち。
電車では抱っこですが、駅では歩いてくれました。
やっとの思いでトミカショップにつきました！
ことらに元気が戻ってきます。
いつもの調子であれが欲しい、これが欲しいと言いながら店内を物色。
少し遊べるコーナーがあったので、そこで遊びました。

しばし夢の続きのようなことらですが、遂に新幹線の時間が迫ってきました。
ことらに帰ろうかと言いますが断固拒否です。
しかたがないので、なにかミニカーを買ってあげるといいますが1個や2個では
納得できずに大きなものが欲しいといいます。
でも、さすがにそれは昨日も買っているのでできません。
何度か交渉しますが、疲れていることらは怒ります。
それはそうです。夢の世界にいる自分を現実の世界に連れていこうと言っているのです。
でも、さすがにもう新幹線の時間が目の前になったので無理やりお店からだして引っ張って
いきますが、どこにこんな力があるのかというくらい全力であばれます。
妻はもちろん、僕一人でも手に余るほどです。
あばれすぎて、周りの人やことらの身体が心配です。
仕方がないので妻と相談し、両手を妻が両足を僕が持ってあばれることらを運ぶ
ことにしました。
東京駅で異様な光景です。
小さなこどもの両手両足を両親が持って、しかもこどもはあばれている。
通りすがる人たちが、「なにあれ」とか、「なんであんなことするの」とか
僕たちに聞こえる声で言ってきます。もう妻は泣きそうです。

なんとか新幹線に入りましたが、まだまだ全力であばれます。
僕が客車と客車の間の乗り降りする部分でことらを後ろから羽交い締めにして
座り込んで新幹線の出発が早くこないかと待ちます。
壁を蹴るし、頭を後ろにぶつけてくるし、気が抜けませんが負けてられません。
遂に出発の時間がきました。
出発してしばらくするとやっと観念したらしく大人しくなったので、席に行こうと
言って妻たちの席に行くと、すぐにごろんとなって寝てしまいました。
ことらにとって本当に楽しい二日間だったんだなと思いました。

妻は最後の東京駅が辛くて泣いていましたが、救いは妹でした。
まだ2歳の妹はことら以上に疲れていただろうに、ことらを僕たちが運ぶ間
黙って後ろを歩いてきてくれました。
抱っことも言わないし、なんでこっくんをそんなふうに運ぶのかも聞きません。
途中落としたことらの靴も拾って持ってくれました。
妹なりにいろんなことを察してくれているのかもしれません。

子どもたちにとっても僕たち夫婦にとっても沢山の思いでと成長がある二日間でした。
（最後にがんばった妹写真をぱしゃり）

TDL二日目

【年長・2016・11月】
二日目はホテルのバイキングをもりもり食べて出発です。
前日はTDLだったので、二日目はディズニーシーにしました。
シーは少し大人のイメージですが、トイ・ストーリーのアトラクションもあり、
当時トイ・ストーリーが大好きで、ウッディの人形の足の裏に「ことら」と
書いていたことらは楽しめると思っていました。
でも、実際は前日の疲れからか、大人の空気を感じてしまったからなのか、
あまり楽しめません。
トイ・ストーリーもファストパスなどを使っても結構並ばなくてはいけなく、
我慢ができません。
結局走っていってしまい、園内をマラソンすることになります。
途中気になったボートのアトラクションや、船のアトラクション、電車のアトラクションに
は乗れましたが、どれも前日ほどの興奮はありません。
結局、レストランの入った大きな船の甲板を気に入ってそこから園の中や海を眺めて
小さな窓から覗いてを繰り返します。

僕は隣で海に飛び込まないかとヒヤヒヤドキドキしながら、気の抜けない時間を過ごします。

11月ですし、その日は曇で少し寒かったため背の高い船の甲板は次第にきつく
なってきました。
途中、なんどか他のアトラクションの写真を見せて促しましたが、反応悪く
甲板から降りようとしません。
きっと、あまり楽しくないんだけど、前日の楽しさが忘れられずこの場所を
離れたくないんだろうなぁ、と思いつつ数時間をこの甲板で過ごします。
ご飯もまともに食べていない僕とことら。ごはんでつったけど、いまいち。
仕方がないので奥の手です。
東京駅にトミカショップがあるので、そこの写真を見せてここにいこうと誘います。
前日のカーズのトミカで楽しんでいることらはのってきます。
僕におんぶされながら、楽しかった二日間のTDLをあとにすることができました。

TDL一日目

【年長・2016・11月】
僕の妹夫妻とTDLに行きました。
まだ早いかなぁ〜とか、新幹線は大丈夫かなぁとか思いながらドキドキしながらの
旅行でしたが、出だし好調でした。
当時、電車が大好きだったことらは新幹線に大喜び。
東京までの1時間半はずっと外を眺めて嘘のように静かでした。
妹のほうが大変・・

TDLに着いてからも興奮は止まらず、走り回って乗りたいものを探します。
平日でも混んでいるTDLですが、列に待てない手帳保持者には優しい環境で
ゲストアシスタントカードというものを発行されてファストパスのように時間になるまで
他で待つことができます。
比較的空いているアトラクションによってはすぐに案内してもらえます。
列に待てないことらにはとても嬉しかったです。
でも、ファストパスを取りに行ってから指定の時間に行くということがわからないので、
なぜ乗れないんだ〜とあばれるあばれる。
最初にあばれたのはスペースマウンテン。
他に気を引こうと思っても、全然ダメで結局ファストパスの時間になるまでの30分間
僕と格闘して、僕の手は傷だらけになりました。。

でも、そこであばれ疲れたのか、そこからはあばれることもなく、途中からは
静かに並ぶこともできるし、びっくり。
きっと、ことらの中で並ぶと楽しいことがあるというのがわかったのかもしれません。
怒ったり、力ずくでは何も成長がないが、やっぱり成長の基本は楽しさなんですね。

アトラクションの中でことらが一番気に入ったのが「ウエスタンリバー鉄道」！
なんと7回乗りました。
何回も乗っているうちに、アナウンスの声が聞いたことあるなぁ、誰だっけなぁと
考えていて、あ、ちびまるこちゃんのおじいちゃんだ！
ことらのおかげで面白い発見ができました。

次の心配事はパレード。
飛び出していきたい。参加したいとなったらどうしようと思っていましたが、
びっくりするほど静かに見てくれて、ことらの成長に涙がでました。
パレード見ながら泣いていたのは、僕ら夫婦と熱狂的なファンだけでしょう。

これだけ楽しんでいると、帰りが心配です。
楽しい時は帰りたくないとあばれます。
暗くなればなるほどにドキドキしてきます。
しかし、救いの神が。トミカのカーズのおもちゃをことらが欲しいと言い出しました。
いつもなら買わない大きなおもちゃですが、ドキドキしていた僕には救いの神です。
TDL記念だと自分に言い聞かせて買ってあげます。
そして、ことらにホテルに帰って遊ぼうか。というとすんなり。

大満喫のTDL一日目はホテルでカーズで遊びながら寝ました。

ふわふわドーム

【年長・2016・10月】
ことらは水が大好きですが、ぴょんぴょん飛ぶのも大好きで、トランポリンや
138タワーパークにあるふわふわドームも大好物。
ある日曜日も138タワーでふわふわドームで遊んでいました。
日曜日はすごく沢山の人でふわふわドームがいっぱいです。
大人は入れないので、広いふわふわドームをことらを見失わないように
しっかり見守ります。
でも、やっぱりふと見失う時があるのですが、たぶんこっちだと思う方向に
だいたいいることが多いです。
でも、この日は一瞬見失った瞬間にどこにも見当たらない。。
どうしようと、ふわふわドームを少し離れて探し出したのですが、
その日は大きいビニールプールの中に透明のボールを浮かせて、その中に
子どもが入って遊ぶ遊具がありました。
もしかしてと思い、そっちの方に行ってみるとなんと、ことらが全裸で
そのプールの中に入ってるではないですか・・
係の人に訳を話して、出してもらい服はと探すとプールの横に濡れずに
置いてありました。
まあ、濡れてなくてよかったかな。
その後は、ボールの中に入りたいと言ったので、遊ばせてあげました。
満足したようで良かった。

セミナー

【年長・2016・10月】
セミナーに参加してみました。
どのくらいの方が参加しているのかと思いましたが、10人くらいでした。
少し名刺の交換などをしていると、お子さんが障害があったり、兄妹に
障害を持った方がいたりという方がちらほらいて、僕と同じような心境で
参加されてるのかなと感じました。
セミナーの内容としては、放課後等デイサービスの概要や現況のお話、
実際に神奈川で放課後等デイサービスを運営していて成功している方の
話、最後に運営の条件や計画のお話でした。
主催が船井総研なので、内容はしっかりしていたと思います。
セミナーを終えて、きちんと運営できれば放課後等デイサービスの事業
だけで運営できることにまずびっくりしました。
ただ、開所にはいろいろな条件もあるし、結構なお金もかかる。
知識も経験もない自分なので、もし船井総研に協力をお願いすると、
またかなりの費用がかかる。そして、放課後等デイサービスと言っても
いろんな形があるんだと感じました。セミナーで話してみえた神奈川の
施設さんはプログラムがしっかりしていて、それによって療育をするという。
ただ、聞いているとなかなかことらのような重度の子には難しい内容だな
と感じました。でも、実際はそういった軽度の子の利用が多いということ。
一緒に参加してくれた友人はセミナーを聞いて乗り気になって、やった方が
いいよ！と言ってくれましたが、自分には足りないものが多すぎて、
ちょっと難しいなと感じました。

その夜、一宮で行っているイベントの打ち合わせがあり、そこで友人に今日、
こんなセミナーがあって参加してきたと話しました。
いろんな仕事があるんだなーと言われ、実際ことらも利用しているし、
社会的にも本当に必要な仕事だと思うけど、自分には足りないものが多すぎる
し、軽度の子が多いとその子どもたちや、家族が抱える悩みが僕とはまた
違ったものが多くて自分には自信がないなぁと話しました。
すると友人が、「でも、自分だったらそういった仕事やろうとも思えないし、
やっぱり豊島さんだからわかること、ことらくんの父親だからしかわからない
ことも沢山あると思うよ。」
と言ってくれ、なるほどそうかと視野が狭くなっている自分の視野を広げて
くれました。
可能性は低いけど、もう少し調べてみよう。勉強してみようと思いました。

放課後等デイサービス

【年長・2016・10月】
友人から「放課後等デイサービスって知ってる？」って聞かれました。
そのころはあんまり詳しくわかっていませんでしたが、ことらが通っている
児童発達支援の延長というか、小学生からは放課後等デイサービスとなるのかな？
というぐらいでした。
僕「うちのこどもが通っているようなサービスじゃないかなぁ。」
友「今度、放課後等デイサービスの新規参入セミナーがあるんだけど、行ってみない？」
新規参入？？
前から何か障害を持った人と関われるような仕事、ことらの将来に繋がるような仕事を
したいと言っていたので誘ってくれたのだと思いますが、児童発達支援とか
放課後等デイサービスが寄付とかなしに運営できるとはまったく思っていませんでした。
だから、
僕「全然仕事になる気がしないんだけど、一度聞いてみたいな。」
友「参加費一人40,000円だけどいい？」
僕「まじか！じゃあやめよっかな。。」
友「でも、ちゃんと仕事になるらしいぞ。俺もついていくから行こうぜ。」
と言われ、友人もそんな参加費を出してまでついてきてくれるのなら、
聞いてみようかなと思い。
僕「わかった。行ってみよう。」
友「OK！場所は大阪です。」
僕「大阪！？」交通費までかかるやん。。一回で5万以上か。。
誘ってくれてるのが友人じゃなければ絶対騙されてると思って参加しなかったでしょう。
でも、とりあえずどんな内容なのかも気になりましたし、参加してみることにしました。

インクルーシブスポーツ

2018/12
 昨日まで3日間、愛知県障害者スポーツ指導員養成研修会に参加してきました。
トレトレの仕事にも活かせると思うし、ことらが今スイミングに通っているので
今後僕も知識があると良いなと思い受講しました。
会の冒頭で「障害がない人はスポーツをした方が良いが、障害がある人はスポーツをしなければならない。」と言われ、その通りだし深い言葉だなと思いました。
その言葉の意味の理解を染み込ませていくような研修の3日間だったと感じます。
スポーツはやっぱりまずは楽しむことです。そして遊びとの違いはルールが
あること。ルールがあるからより楽しくなります。
そして、このルールというのは障害のある方には向いています。
子供の頃はルールを守れずに苦労しますが、一度ルールを覚えると必ずと
言っていいほど守る習慣があるからです。ルールがハッキリしていた方が
活動しやすいんです。あいまいな指示はわからないので。
今回の研修は愛知県障害者スポーツ指導者協議会に関係する方が講師で
教えてくださいましたが、みなさん明るく面白い方が多く、楽しくの中には
ユーモアが必要だよなと感じました。
僕も協議会のみなさんとスポーツの楽しさ、素晴らしさを広めていきたいです。

話は少し戻って、ことらの通うスイミングは一宮には通えるところがなかったので、
名東区の障害者スポーツセンターにまで通っています。
一宮にも障害者スポーツセンターがあるといいな、作りたいなと思っていましたが
今回の研修で、障害者だけの特別なスポーツはないと聞き、もっとスポーツも
インクルーシブであるべきだなと感じました。
身体に不自由があったり、コミュニケーションがとりずらいからといって、
区別してしまうのではなく、障害がある人もない人も一緒にスポーツを楽しめる
ような環境を一宮に作っていきたいです。
スポーツを通して社会参画や地域との関わりを深めていきたいです。

フェスティバル

2018/12
先週末にことらの通う特別支援学校の学校祭がありました。
学年ごとに分かれて体育館や教室でプログラム発表がありました。
今年は体育館での発表で、この発表に向けて最近はずっと練習していました。
去年は教室での発表だったのですが、やはり僕を見つけると走ってきてしまい、
廊下からまた舞台にもどす、しばらくするとまた走ってくる、またもどすの
繰り返しでした。
今年は体育館の舞台なので、飛び降りたらどうしようかとドキドキして、
先生とも事前に隠れて観ていたほうがいいかもしれないとアドバイスを
いただいていたので、椅子の陰に隠れて観覧しました。

舞台上に出てくるとすぐに「パパ〜！」と叫んで、やばい探してるなと、
思いました。ことらの演技の順番になって舞台の前方に出ると、観客席を
見渡して一生懸命に僕を探します。
見つかったらどうしようとハラハラ・ドキドキしていましたが、どうやら
見つけることができなかったようです。
途中で衣装を脱ぎだした時は、くるかと思いましたが、舞台に留まりました。
衣装を脱げば、僕たちの元へ来れると思ったのかなぁ。
そんな感じでしたが、自分のパートはしっかりこなせて、この１年の成長を
とても感じました。
演目の内容自体も先生方の準備や意気込みが伝わってきて、とても感動しました。

他の学年の演目もいくつか観ましたが、ことらの来た道、行く道を想像しながら、
こんな時期もあったなぁとか、こんな風にできるようになるのかなぁとか
考えながら子どもたちの一生懸命な笑顔に癒やされました。
来年もまた楽しみです。

夢

【年長・2016・8月】
この頃に一本の映画を観て、衝撃を受けいろいろと考えさせられました。
竹中直人主演の「くちづけ」です。
舞台から始まったストーリーで、コメディタッチなのですが、
その時の僕には衝撃的でした。
グループホームの話で、ネタバレするので詳しくは書きませんが、
障害者の現実と、親亡き後の親の苦悩をコメディタッチで描いたイメージです。
全国的に少ないといわれるグループホームの現状も。
映画ですし、どこまでが本当かはわかりませんが実際の事件をもとに書いた作品
だそうです。
この頃からことらの親亡き後を真剣に考えるようになりました。
ことらは働くことができるようになるのだろうか。
ことらが大人になる頃にはグループホームなどの施設の状況はどうなのだろう。
きっと結婚は難しいかもしれないが、できることなら結婚してほしいな。
僕の密かな夢がことらの結婚です。
そして、僕は商売をしていたので、ことらの働けるような就労施設を
つくってあげたいな。
そしたら、そこと繋がるようなグループホームも作れるといいな。
でも、その前にことらのまっすぐな成長が必要だな。
僕の夢が、ことらのおかげで広がっていくきっかけになる映画でした。

七夕

【年長・2016・7月】
保育園で七夕の発表会がありました。
先生に付き添ってもらい、ことらもみんなと同じように入場して、
歌わないまでも並ぶことができました。
しかし、僕を見つけた瞬間にこっちに走って来てしまい、とても
発表どころではなく、戻ることもできず終わりました。
変装して、しっかり隠れて見なければいけなかったと反省しました。。
視覚優位なことらが、不安を抱えながらがんばって舞台までは来てるのに、
そこで大好きな父を見てしまったら、そりゃ走りますよね。。
変装しても小さな遊戯室ではきっとバレるので、もう僕は来ないほうが
いいんじゃないかと妻と話しました。

この頃に、僕が参加している経営者の勉強会の中でとあるゼミに参加して、
自分の人生を見つめ直す機会をいただきました。
その中で自分の状況はこうなので、10年間は仕事よりも家族を優先して
いきたいと話しました。
その時ゼミ長が、そういう生き方もいいと思う。
でも、それで君はすっきりしてるのか？
と問われ、すっきりしていない自分がいることに気づきました。
でも、家族のことを想うと。。

話せる幸せ

2018/11
先日、相談を受けました。
相談を受けた方の友人のお子さんがダウン症で、
保育園で心無いことを言われたそうです。
その話を聞いた時になんて応えてあげればよいのかわからなかった、
ということなのです。
その方は男性です。同じ男性としてなんとなくわかりますが、男同士って
なかなか気の利いたことが言えないし、上手な言い回しもできなかったり
します。
きっと、この方も友人に何か気の利いたことを言ってあげたい、少しでも
心の辛さを和らげてあげたいと思ったのだと思います。
でも、変に繕った言葉は逆効果になるかもしれない。
だから、なんて言ってよいかわからない。
自分も一時期はあまりいろんな人に話ししない方がいいかなと思う時期も
ありました。
それは、話した相手がなんて言ってよいかわからないという雰囲気が
伝わってくるからです。
でも、聞いてくれるだけで気持ちは和らぎます。
そうなんだぁ。とか、大変だな。とか、共感してくれるだけで和らぎます。
そして、時々声をかけてくれるともっと嬉しいです。
「最近はことらどう？」と。
気にかけてくれる人がいるんだと思うだけで、気持ちが和らぎます。
辛い思いもするけど、自分は一人じゃないんだと感じます。
そう聞かれると、長々と話すかもしれません。
愚痴も言うかもしれません。
でも、それを聞いてくれるだけでとても救われます。
自分の気持を話せる相手がいるっていうことが本当に救いです。

昔、ドラえもんののび太の結婚前夜で、しずちゃんのお父さんがマリッジブルーに
なっているしずちゃんにのび太のことをこう言っていました。
「あの青年は人のしあわせを願い、人の不幸を悲しむことができる人だ。
　それがいちばん人間にとってだいじなことなんだからね。」
一緒に喜んでくれる人がいて、一緒に悲しんでくれる人がいるって、
とても幸せなことです。
子どもにとっても同じことだと思います。
僕も子どもにとって、妻にとって、友人にとって、そんな人間でありたいと
思っています。

次男誕生

【年長・2016・6月】
次男が誕生しました。
僕の中で捨てきれない希望がありました。
ことらと長女を支えるためにも、健常の男の子がほしいと。
こんなこと子どもに向ける希望として良いのかという葛藤はありますが、
どうしても捨てきれない希望でした。

少し身体の弱い次男は、産まれてから１ヶ月で体重が少し減ってしまいました。
幸い、また入院というレベルまではいかず良かったですが、これから何度か
入院を経験します。
基本ですが、子どもは健康でいてくれれば良いというのが身にしみます。

現在でも次男は２歳、まだまだなんとも言えない発達段階ですが
とりあえず発語はでてますし、３人の子どもたちが楽しそうに遊んだり
喧嘩したりしているのを見ると、それだけで良いと思えます。
３人というのは良いバランスだなぁとあらためて思います。
お出かけなど、まったく人手が足りないので大変ですが。。

記憶の蓋

【年長・2016】
先日のブログで、年長から入った普通保育園に思いの外スムーズに通えたと
書いたら、妻にそんなことはなかったと指摘されました。
こうだったよね、と言われてそうだったと思い出す。
実は、このブログを書きはじめた時、妻にも同じことがありました。
僕が書いたことに、そんなことあったっけ？とつっこまれる。
僕ははっきりと覚えているが、妻は覚えていない。
その時、妻が言ったのが「実は診断を受けた３歳あたりの記憶があいまいに
なってる。自分で辛い記憶を消しているのかもしれない。」と。

僕も、今回同じ感じがしました。
年長になって、ことらはスモックやカバンは問題なく、保育園にも行きますが、
僕らと離れるのはとてもいやがり、その姿を見る度に、選択を誤ったのか、
自分たちの願望を無理やり押しつけていないのかと悩んでいたのを思い出しました。
初めの１ヶ月くらいは給食前に迎えに行っていました。
その後も、少しずつ時間を伸ばしていき、最終的には通えるようになりました。
そこは、加配の先生やお友達のおかげだと思います。
もちろん、ことらもすごくがんばっていました。
ことらががんばって通っているのが伝わってくる分、僕も辛かったです。

これは記憶の蓋だと思います。
よく、聴覚過敏の子は全ての音を拾ってしまうと言われます。
私達は自然と、必要な音と不必要な音を聞き分け、不必要な音をシャットアウトして
います。自然界で滝の音がヒーリングになりますが、聴覚過敏の子にはうるさい
だけかもしれません。
記憶も自分たちに不必要な記憶、都合の悪い記憶は消してしまうのではないで
しょうか。その方が生活しやすいから。
発達特性のある子どもたちは嫌な記憶も鮮明に覚えているのかもしれません。

ことらの入院

【2016・02 年中】
少し時をさかのぼって年長になる前の２月、ことらが体調を崩して
最初は風邪だと思っていたのですが、なかなか治らないので総合病院に
連れて行ったら、肺炎とマイコプラズマを併発しているといわれ、即日
入院となりました。
結果２週間位の入院となったのですが、こどもの入院は大変ですね。。
病状やことらの特性もあり、個室で常に両親のどちらかが部屋に一緒に
いないといけない状態です。
身体が弱っているので、最初に点滴をしたのですが、針をさすのをとても
嫌がりますし、刺してもすぐに抜いてしまうのでギプスでもしているかのような
大げさな形になりました。
看護師さん３〜４人でつけてくれました。。感謝です。

最初は薬が身体に合わなかったらしく、身体に蕁麻疹みたいのが沢山でて
顔もパンパンになってしまい、ほんとに辛そうでした。
１週間くらいして元気になってくると、今度は脱走しようとするし、
おもちゃを持ち込んだり、携帯でyoutubeなどやってなんとかごまかしましたが、
その月の携帯のパケット代が恐ろしいことになりました。。
今は良い思い出です。

第3子

【年長・2016】
2年通った療育園から、普通の保育園に変わり受け入れられずに
通うのを拒否したらどうしようかと心配していましたが、意外と
すんなりと通えました。
スモックやカバンもすんなり。
ことらが登園すると加配の先生や、お友達が駆けつけてきてくれて
話しかけてくれたり、手を引っ張って行ってくれたりと、良い先生、
良いお友達に恵まれてよかったと思いました。
この頃からことらが少し、同世代の人に興味を持ち始めました。
良いきっかけだったと思います。

家庭では、第3子を授かり6月に出産予定。
次は男の子だとわかり、不安と期待が止まりません。
次の子もASDだったらどうしようか。
自分たちの負担もあるが、長女の負担が多くなってしまう。
妻も妊娠の影響もあり、気持ちが不安定になっていきます。
幸い、僕が自営業だったので時間は調整しやすく、家庭のフォロー
ができました。
でも、3人目が産まれたら、家事や育児がもっと大変になることは
目に見えてます。
ことらのこともあるし、あまり妻に負担をかけすぎて妻が病気に
なってはいけない。
僕は働き盛りの40代になったばかりでしたが、仕事は生活できる
そこそこにして、家族を最優先にしようと決めました。
仕事は10年後から頑張れば良いと。

年長スタート

【年中・2015】
療育園で年少、年中と2年間過ごしたおかげで、ことらなりにも集団生活も
少しできるようになり、身辺自立もある程度できるようになってきました。
そして、年中のあたりから小学校就学の選択に悩まされました。
きっと、みんな通る道です。
まず、普通級という選択はありませんでしたが、特別支援学校か
支援学級かで迷いました。
今のことらがどのくらい、健常の子たちの中で馴染めるのかという疑問。
また、この頃はどのくらい健常の子たちに近づけるのかという
期待もしている自分たちがいました。

そして、年長からは保育園に加配をつけて通うことに決めました。
療育園に通っている間にも交流保育でたまに通っていた園でした。
妹も2才児クラスで通うことに決めて、ことらの新しい生活がスタートしました。

おやじの会開催

2018/11
一昨日はトレトレのおやじの会を開催しました。
最初は１〜２人の参加になることもありえるよね〜と話して
いましたが、6人のお父さんが参加してくださり、楽しく、
有意義な会になりました。
みなさん、子育てに協力的で、洗濯物畳んだり、食器洗ったりは
僕の仕事なので〜と楽しそうに話していたり、お子さんがテンカンが
あるので、いつおきてもよいようにお酒をやめましたとか、お子さん
のことがあり、収入が下がってもいいからと福祉業界へ転職される
お父さんもみえて、とても刺激になりました。

父親同士って、わりと警戒するのか女性と違ってなかなかすぐには
打ち解け会えないのですが、自己紹介でみなさん子育てを手伝いながら
どうやって自分の時間を作るのかと工夫をされていることがわかり、
思った以上にすぐに打ち解けることができました。
同じような趣味の方も多かったのも良かったかも。
最後にはまた開催してくださいね！と言っていただき、この会を
開催してよかったなと思いました。
家族でBBQもいいですねと案もでてきて、また企画する楽しみが
増えました。

子育ての喜び

もやもやが残る児童発達支援ですが、本人のことらが楽しく通うので
よしだと思うようになりました。
その施設も感覚統合理論を用いていましたが、感覚統合の理論で一番の
得るものは、身体を動かすことが好きになることだと思います。
いろんなことに挑戦するので危険も増えますが、そこは親がしっかり見て、
少しくらいの怪我や失敗はどんどんさせればよいと思っています。

療育園にも楽しく通っていたと思います。
子ども10人くらいの教室に先生が2~3人と手厚く、年少〜年長まで
みんな一緒に過ごします。
何度か父親参観にも行きました。
ことらなりにがんばって集団生活している姿がとても嬉しかったです。
ことらみたいな子は成長が遅いので、いわゆる健常の子が放っておいても
獲得していくような成長過程を獲得するのが難しいです。
なので、一つ一つ教えていったり、トレーニングしたりしていくのですが、
その分できるようになった時の感動はすごいです。
初めてトイレでうんちができた時なんかは、夫婦で涙を流して喜びました。
妻と話していて、成長してるねと泣くことは多々あります。
子育てがこんなに素晴らしいものだと、ことらは僕たちに教えてくれているのです。

児童発達支援

この頃からことらも児童発達支援を使うようになりました。
療育園の近くの児童発達支援です。
運動療育が人気になり始めた時期で、定員もいっぱいでしたが
入れることができました。
その頃の僕は児童発達支援がどんなものかもよくわからず、
送迎で送っていくのですが、中は見れないつくりになっていて、
大きな音楽と、大きな声でみんな楽しそうに遊んでいる感じでした。
妻に中の様子を聞くと、ボールプールやトランポリンなどいろんな
遊具があり、先生たちが一緒に遊んでいるということ。
でも、見学は子どもたちの気が散るのでできないと言われ、
なんだかもやもやした気がしました。
どうしてかというと、テレビや新聞では障害者の虐待などが
騒がれていて、障害者が殴られたり暴言をはかれたりしている
映像を見ると、ことらは大丈夫なのだろうかと必要以上に
心配になってしまいます。
もし、叩かれてもことらは言葉がでていないので言えないし。。
でも、毎回嬉しそうに通うことらをみてそれは杞憂だと思いました。
いや、思うようにしました。

そんなある時、ことらが危険なことをしようとしたので、「ことら！」と
大きな声を出してしまったときです、とっさにことらがあたまを
隠すような動作をしました。
殴られないようにする仕草です。
とっさの防衛反応だと思いますが、こういったこともまさかと思って
しまいます。
もっと、児童発達支援の施設がオープンだったら良いのに。
もっと先生方の人となりが見えるといいのにと、思う出来事でした。

プラレール

ことらも自閉症児の多分に漏れず、プラレールが大好きです。
もちろん、電車も好きです。
好きな遊びを延々とできることらは、集中するとずっとやります。
そして、つなげるのが大好きなので延々と繋げます。
知り合いとかが使わなくなったからってたくさんくれるので、
家には沢山のプラレールがあるので、部屋中に並べたりします。
初めは電車好きなんだなぁくらいでしたが、今は違う目線で見れる
ことができるようになりました。
プラレール遊びもことらのスキルアップにつながっているんです。
空間認知（パズルや迷路と一緒）強化や、想像力アップ、つなげるのに
指先も使います。ただの遊びじゃないんですね。
考えれば、いろんな場面でプラレールを見かけます。
支援学校にもありますし、病院の発達外来の部屋や、療育施設でも
よく見かけます。
遊びにはちゃんと意味があるので、いろんな遊びを経験させてあげたいです。

おやじの会

昨日は知人の弟さんのお子さんが発達に特性があるから、
一度いろいろとお話をしたいということで、お酒を飲みながら
ざっくばらんにお話をしました。
その方は子どもとの関わりの中で、もっと知りたい、何か行動したいと
の想いから、資格もとって転職も考えているとおっしゃってました。
父親は子どもだけでなく家族みんなを支えていかなくてはいけません。
経済面でも、精神面でも。
父親が子育てに積極的に参加するのは本当に良いことだと思います。
障害を持った子どもを育てていく母親の日々のストレスは、本当に
すごいものです。
多動や脱走癖などがあると、子どもが家にいる時にうっかりお昼寝も
できません。
夜も寝れない、日中も気を抜けないなどで、以前聞いた話だと、
戦場の兵士と同じくらいのストレス度数だそうです。
父親が積極的に参加すれば、そのストレスも軽減されると思います。
結果、子どもにとって良い影響があるのは間違いありません。
でも、女性と違ってどう接してよいかわからないという気持ちもわかります。
まずは、一日5分でよいので、毎日子どもについて母親と話をするところ
からでも良いと思います。

今週末には第一回トレトレおやじの会が開催されます。
こちらもざっくばらんに飲む会ですが、子どもについて話をする良い機会に
なりますし、同じ悩みを抱えた者同士で知り合うのはかけがえのないものです。
多数のお父さんが参加希望くださって、とても楽しみです。

チェーンブランケット

先日からお話に出てきているブランケット。
北欧生まれのチェーンの入ったブランケットです。
チェーン？そんなの重くて寝れないんじゃないのって思いますよね。
逆なんです。
この適度な重さが身体を包み込まれるような感覚になって、
安心感ができて深く、質の良い睡眠が取れるんです。

北欧では福祉用具として、保険も適応されるくらいの品で、
発達障害だけではなく、睡眠障害にも有効です。
正直、私も最初は半信半疑でした。
でも、感覚統合の理論からも発達障害の子どもたちは重力を感じにくいこと、
触覚が未発達で身体図式がわかっていないなど、理論的にも有効な
気がしたので、試しにことらに使ってみました。
前にも話しましたが、ことらはなかなか寝ません。
寝室に行ってから、早くても30分〜1時間は寝ません。
初めての日、嫌がる子もいると聞いていたので、ことらにそっとかけて
みました。特に嫌がらず、じっとしているなぁと思っていたら、5分後には
目をつぶって、「ん？」と思ったら、本当に寝ているではないですか！
「うそでしょう！？」と、妻と飛び上がってびっくりしました。
そのまま朝まで寝て、次の日は10分で寝ました。
びっくりすぎる効果です。
しかも、いつも寝起きが悪く、ゆすっても叩いても起きないので、リビング
まで抱っこして連れて行っていたのに、声だけで目がさめるようになりました！
とんでもない効果です。
ことらもスッキリした顔をしています。

それだけではなく、そのあたりからことらの発語が増えていきました。
もちろん、他にも療育はしているので、ブランケットの効果だ！とは
言えませんが、確実になにかしらの効果はあったと思います。
これも、感覚統合の理論で固有受容感覚や触覚をチェーンが刺激して、
感覚が統合されてきたという考え方です。
もともと粗大運動を沢山してきたことらには、こういった感覚が足りなかった
のかと納得できました。
さらに、歯医者さんでも有効ですよと聞いていたので、歯医者に行く時に
持っていくと、なんと診療台に寝そべってブランケットをかけるとじっとして、
押さえることもなく、検診ができるではないですか！
次回の歯医者さんからは、自分でブランケットをカバンに入れて朝から
用意するし、本人も安心感をとても実感しているようです。

こんな素晴らしいブランケット、もっともっと広めたいのですがなかなかの
お値段がするんです。早く保険適用になればいいのに。
でも、ラーゴム社さんはお試しレンタルもしているので、それがありがたいです。
気になる方は是非使ってみてほしいです。
https://lagom-japan.co.jp/

歯医者

昨日は急遽、ことらを歯医者に連れていきました。
土曜日に痛がっていたのですが、日曜日はそんな様子もなく、
もう少し様子を見ようかと思ったのですが、月曜日に学校の
給食で痛がっていて、機嫌が悪いと聞いたので病院に電話したら
今すぐ連れて来てくれれば診てくれるとおっしゃるので、すぐに
連れていきました。

発達特性があるお子さんの親はみんな歯医者は苦労していると
思います。
ことらも同じく大変です。。
歯医者との始まりも悪く、初めて連れて行った街の小児歯科さんが
あぶないので抑えつけますと、歯科助手の方３〜４名で抑えて、
無理矢理の治療でした。今思えば、治療も荒っぽかったです。
それ以来、歯医者がトラウマになっていて歯医者と聞くだけで
拒否反応をおこします。
一度、その小児歯科さんからハガキが届いた事があったのですが、
黙ってゴミ箱に捨ててました（笑）

ある日、一宮市で月に数回障害を持った人たちを診てくれる診療が
あると聞き、伺いました。一宮市のいろんな歯医者さんが集まって、
診てくれるのですが、歯科助手さんも慣れていてとても安心感が
ありました。まずは、治療台に座れるところから始めましょうと
言っていただき、数回通ううちに寝そべるところまでいきました。
でも、治療までこぎつく前に虫歯が見つかり、このままではどんどん
悪くなってしまうのでと、岐阜の大学病院を紹介していただき、
そちらで治療することになりました。そちらでも、やはりとても警戒
してたのですが、治療が必要な歯が４本もあるということで、
入院して全身麻酔して、一気に治療を行うことになりました。
２泊３日の入院でしたが、ことらのおかげでいろんな経験ができます。

そんなことらが、先日話したブランケットのおかげで、診療台に寝そべって
先生に診てもらうことができるようになったんです！

運動と経験

ことらは多動傾向もあるため、よく動きます。
家でもなかなかじっとしていないです。
僕が一緒に休みの日は、どうやってことらの運動欲を満たし、
夜も早く寝るように、どれだけ疲れさせるかと一生懸命でした。
いろんな公園にも連れていきましたし、どこかに出かけたり、
家でのんびり過ごすなんてなかったので、結果良いお父さん
になっていました（笑）
これもことらのおかげです。

でも、こういった経験が後々にことらの成長に良い影響が
ありました。
当時は成長させようとやっていたわけではありませんが、
結果、ことらが身体を動かすことを好きになり、身体能力も
上がり、いろんなことに挑戦する気持ちもでてくる。
いろんなことを経験して、もっといろんなことに興味がでる。
障害の有無に関係なく、子どもにとってとっても大切なこと
だと思います。
逆に身体を動かすことが好きじゃなくなると、ほとんどの子が
肥満傾向になります。肥満になると、動きたくなくなる。
いろんなことに挑戦する気持ちもなくなってくる。
負のスパイラルです。
いろんな経験も、経験が少なければ少ないほど、想像ができない
ことへの未知への不安や、好奇心の縮小、経験不足からの
できないことの増加で、どんどん興味が減っていきます。
どちらもこどもの成長の妨げとなってしまいます。
当時は気づきませんでしたが、運動と経験の大切さを今では
とても感じます。

無邪気な故の残酷さ

4月からは療育園に通うことが決まって、それまでは母子通園と、
今まで通りに保育園に通っていました。
まだ、2才児クラスだったので月曜日はお布団のセットが必要に
なります。
ある月曜日にことらを送り、お布団をセットしていると友達が
遊んでいるところにことらが入ろうとすると、
「ことらくんはダメー！こっちこないで」
って、女の子の二人組が言いました。
そう言われても、ことらはニコニコ笑いながら教室の中を
うろうろします。
子どもたちの中ではよくある会話ですが、横で聞いていて
涙がでてきました。
ことらは障害があるからダメなのか？
みんなの邪魔をするから？
将来、ことらはいじめられてもニコニコ笑っているのだろうか・・
など、頭にいろんな思いが浮かびます。
その子達がそんなつもりで言ったのではないのはわかりますが、
当時は無邪気なこどもの発言でも受け入れることが難しかったです。

みんな通る道

この頃のことらは夜がほんとに寝なかったです。
寝室に連れていき、電気を消しても１〜２時間寝ないのは当たり前で、
21時に寝に行って、深夜2時とか3時まで寝ないこともしばしば。
5時まで起きてたこともありました。
ずっと寝室にいるのかというと、そうではなく寝れなくて寝室に
飽きると、リビングに行っておもちゃで遊びだします。
一度は寝室においてあった加湿器を倒して、大やけどをおった
こともありました。今はきれいに治ってよかった〜

先日、友人に言われて思い出しましたが、夜中にことらにせがまれて
オムライスを作ることもありました。
こんな生活がいつまで続くのだろう。。
と、苦しい時期でした。
今はまずそんなことはありません。
特にあるブランケットとの出会いが大きかったです。
それはまた後々に紹介いたしますね。

先輩ママさんたちに、大丈夫よ〜そのうち落ち着くからって、
言われて、そんなわけあるかなぁ。
うちはちょっと特別大変なんじゃないかと思いましたが、
みんな通って来た道なんですね。

長女誕生

2014年2月に第二子の長女が誕生しました。
ことらが産まれたのは僕の仕事が休みの日だったのですが、
長女も僕がお休みの日でした。
ふたりとも合わせてくれたんですね。

妻が産まれるかもということで、病院に連れていくと少し熱が
あるので念の為インフルエンザの検査をしたら、まさかの陽性。。
頑張って出産しましたが、いきなり隔離で抱っこもできず、
かわいそうでした。。

しばらくは入院なので僕はことらと二人の生活です。
幸い、ことらは僕のことが大好きなので泣くことも愚図ることもなく、
楽しくすごせました。
もちろん、母子通園も僕と通います。
そんなある日、ことらが母子通園施設で赤ちゃんの人形に布団を
かけて、哺乳瓶のおもちゃを飲ませているではないですか。
人に興味が薄いことらが妹を感じて、自分もお世話をしたいと
思ってくれたのかと思うと、泣けてきました。
やっぱり、兄妹をつくって良かったと思いました。

小児鍼

昨日は小児鍼にことらを連れていきました。
小児鍼と聞くと、子どもに鍼刺して大丈夫なの？
と思うかもしれませんが、この小児鍼はトゲトゲのついた
ローラーのようなもので肌を刺激したり、ローラーでは刺激が
強い子には、もう少し刺激の弱い道具を使って、お腹、背中、
腕、足、頭と刺激を与えていくものです。
とはいえ、診療台のようなマッサージベッドで寝転びますし、
初めはとても警戒していました。
でも、診療の途中からは僕の手を握ってなくても静かに
ベッドに寝ていられました。
１５分くらいで終わりますが、この小児鍼で寝付きが良くなったり、
便が快調になったり、子どもによっては発語を促せたりするそうです。

感覚としては感覚統合に近いのかと思いました。
触覚と固有受容感覚を刺激して、芋づる式に改善する。
発達障害の子には、泌尿器が未発達の子どもも多いので、
泌尿器の発達にも影響があるといいな。
ことらも気に入ったようでまた行くと言ってるので、
しばらく定期的に通いたいと思います。
効果は後ほど。

児童発達支援センター

4月からは児童発達支援センターの「いずみ学園」に通うことに決めました。
一宮市では唯一の児童発達支援センターです。
初めての見学は衝撃的でした。
通ってる子どもたちは当然、ことらより大きい子達ばかり。
でも、ことらより特性が強い子もいる。
ダウンの子もいる。
教室の入口は中からも外から子ども達の手の届かないところに
鍵があり、先生が出入りの際に鍵をしめます。
子ども達が勝手に出ていかないようにとの安全管理なのですが、
当時は檻の中に入れられているような気分でした。
心が疲れていたのかもしれません。

今では、自閉やダウンの子たちのピュアな部分が大好きで
とてもかわいく思うのですが、当時はまだ障害の受け入れも
できていないですし、まだ異世界な気分でした。
きっと、周りに障害を持った子どもがいない人はそうだと思う。
インクルーシブな空間が少ないために、本当のインクルーシブが
うまれない。
子どもも大人ももっと交流が必要だと思う。
これは障害福祉の世界に限ることではなく。

ママ友

ちょうど妻が第二子を妊娠していたので、僕も何回か
母子通園に通いました。
やはり母子通園と言われているせいなのか、平日の
昼間だからか、父親が来ているのは私だけでした。

ことらはその時まだ言葉が出ておらず、名前を呼ばれても
返事ができません。もっと言えば反応もしません。
友達のおもちゃもとってしまいます。
順番も待てません。
普段は園や公園で肩身の狭い思いをするのですが、
母子通園ではなぜか受け入れてもらえる安心感があり
気持ちが楽でした。
ことらの特性のこともあり、いわゆるママ友ができない
と言っていた妻も、母子通園では何人かママ友もでき、
今でも良い関係の友だちがいます。
同じ悩みを抱えた友達は関係も深まります。ぐちを言ったり
悩みを聞きあったり、情報交換したりと、初めて診断をうけて
どうして良いかわからない妻にとってとても心強いことでした。

母子通園の一番の
メリットは良きママ友を見つけられることなのではないかと
さえ思いました。

ほぐして、温めて

昨日はビジョントレーナーで、自立整体師の纐纈さんと
深夜の定期会合？をしてきました。

纐纈さんは、整体の理論を取り入れながらビジョントレーニングに
着目し、岐阜や一宮で目の学校を運営されています。

トレトレでもビジョントレーニングの理論を取り入れています。
ビジョントレーニングは今は特別支援の現場でも、教育の現場でも
注目されていて、よく学校や特別支援学校で先生向けの講演もされています。

ビジョントレーニングと言っても、実はやり方や理論もさまざまで
纐纈さんはわりと感覚統合に近い理論をお持ちで、まず大切なのは
粗大運動だと言っています。
やっぱり、粗大運動ができてからの微細運動や眼球運動につながるんです。

でも、昨日の話で粗大運動の前にもう一段階あるよねという話になりました。
特性もありますが、身体が過緊張や経験不足で固くなっていたり、
寒暖鈍麻で身体がいつも冷たい子もいます。
これは、日頃から身体をほぐしたり身体を温めたりが大切になってくるんです。
温めるのは、やっぱり湯船にしっかりつかるのが基本ですが、それ以外に
ホットタオルで目や首元を温めるのも効果的です。
身体はつながっているので、目や首から効果が出ます。
身体をほぐすのには、ほぐすための体操や整体が効果的です。
小児鍼も注目されています。

こういったことは、学校や放課後デイなどの施設では限界があるので、
やっぱり家庭でお母さん、お父さんに取り組んでいただけると効果が違います。
そういったことを、これから纐纈さんとトレトレに通っていただいてる、
親御さんに伝えていこうと思います。

芋づる式

母子通園で行うことは、子どもの発達に基づき
子どもと一緒に遊ぶことだと感じました。
子どもにとって、親と一緒に遊ぶということは
とても大切なことです。
ほんとに基本ですが、高い高いや、くるりんぱ、
ひこうきなど、身体を沢山動かしてあげることも
とても大切です。
言語も、微細運動も、まずは粗大運動ができていない
と始まりません。
全ては芋づる式だと思います。

そして、何より子どもが楽しく過ごすこと。
一番の療育は子ども達が毎日楽しく通うことだと
聞いたことだと思います。
楽しいと脳が喜ぶ、脳が喜ぶと発達にとても
影響があります。
どんなに素晴らしいことをやっていても、
脳が喜ばないと効果は薄いということです。

仕事とは

昨日はことらの授業参観でした。
授業参観の前に小学部の進路指導がありました。

進路指導と言っても、まだ小学生だからと思っていてはいけません
と言われました。
私も、東京の就労移行支援事業所の高原さんの本を読んでから、
常に就労を意識しております。
https://www.amazon.co.jp/gp/product/4761923539/ref=oh_aui_detailpage_o06_s00?ie=UTF8&psc=1

よく就労移行支援事業所で、パソコンの技術を身につければ就労
できますと言うところがありますが、大間違いで技術で就労できる
のは一瞬で就労してからが続かない。
それを就労事業所もわかっているので、そもそも就労できないと
思ったほうがいいです。

特別支援学校でも高校になると作業の時間が授業に組み込まれます。
でも、それは作業スキルを身につけるのが目的ではありません。
周りの人とのコミュニケーションや、仕事のやり取りなど基本的な
ものを身につけるためです。
これは、障害の有無に関係なく全員に言えます。
最近は資格、資格とスキルや技術ばかりを求めて、基本的なものが
欠けている人が多いです。
それでは、困るのは本人であり、周りの人で、結局うまくいかずに
仕事を続けられなくなってしまいます。

仕事は作業をすればお金が発生するわけではなく、その仕事を依頼
するクライアントさんや作ったものを買ってくださるお客さんが
いるからお金が発生します。
社会貢献なんです。
それがわかっていないので、作業をすればお金がもらえる、自分の
時間とお金を交換しているような考えにおちいっている人が多い
気がします。
仕事＝作業＋創意工夫です。
仕事をする意味をよく考え、今している作業にどれだけの価値を
見いだせるかで仕事の、人生の充実が格段に違ってくると思います。

そのような思考や習慣は中学や高校でいきなり身につけようと思っても
遅いので、小学部から少しずつ身に付けていきたいです。

期待はしないけど、あきらめない

母子通園では、いろんな学びや気付きがありました。

通うに当たって、母子通園施設の園長先生とお話しをしました。
園長先生には、ここでやっていることは全て意味があることなので、
私達を信じてくださいと言われ、とても安心感がありました。
ただ、やっていること（療育）はすぐに結果がでることばかりでは
ありません。時間がかかることの方が多いです。
だから、期待しすぎないようにしてください。
でも、諦めないでください、と。

「期待はしないけど、あきらめない。」

この言葉は、今の僕の人生でとても重要なフレーズです。
子育て以外でもいろんな場面でこの言葉を思い出します。

恩師と

現在にもどって

昨日は僕のメンターのあめさんと、中学時代の恩師お二人と
食事会をしました。
現状の報告をしたり、昔話に花が咲いたり、すごく幸せな時間でした。

僕がお三方とこうやって同じ時間を過ごせるのも
ことらのおかげだなぁと、帰り道に思いました。
ことらには沢山のご縁をいただいています。
ここ一年でも数え切れないくらい。

よく、障害を持った子どもがいるというと、
「神様は乗り越えられる夫婦だから、与えてくれたんだよ」
って言われます。
まだ乗り越えたなどとは思っていませんが、
乗り越えられるように努力し、
ことらにもらった沢山のものを、ことらや社会に返して
いきたいと思います。

父親人生の始まり

母子通園に通うにあたって、通所受給者証を
取らなくてはいけませんでした。

一宮市では相談支援事業所も少なく、支援員も少ないので
受給者証を取得の際、半数以上がセルフプランです。
ことらもセルフプランでした。
一宮市で唯一の児童発達支援センターであるいずみ学園に
相談に行き、いずみ学園の先生に教えていただきながら
セルフプランを作成しました。
今思えば、ここからASD児の父親人生が始まった気がします。

はじめはわからないことだらけで、言われたとおりに
あっちへ行って、こっちへ行って、いろんな書類も提出
しました。
書類を提出するたびに、自分の子どもが普通とは違うと
言われてる気がして、気が落ちていったのを思い出します。
役所の方も神妙になってしまいますからね。
もっと普通にしてくれよと思ったこともありますが、
それはそれでお役所仕事かよって思う人もいると思うし、
結局答えがないものですね。

療育手帳

二人目をつくろうと決めてからはわりとすぐに
授かることができました。

そして、診断がおり療育手帳を取る手続きに。
児童相談所で判定をしていただくのですが、児童相談所の
薄暗い雰囲気が怖いのか、ことらは入りたがりません。
ASDの子は新しい場所に抵抗をみせる子もいるので、
そういったものか、保育園に置いていかれたトラウマか。

なんとか、中にはいれて検査もできましたが、
ことらはA判定でした。
最初はよく意味がわかりませんでしたが、要は一番重いと
いうこと。知的にはですが。
そんなに重いとは思っていなかったので、ショックでした。

いつまでもショックを受けている暇もなく、いろんな手続きをし、
母子通園の療育施設に通うことになりました。

二人目

初診を受けた頃、まだ診断はでていませんでしたが
ことらに何かしらの障害はあるだろうと思っていたので
二人目をつくるかどうかで悩んでいました。

その頃はネットの情報が主の情報です。
いろんな方が日記やつぶやきなど書いていますが、
兄弟で特性があることが多いと書いてあります。
でも、医学的には遺伝は関係ないといわれている。
とても悩んでいました。
二人目を産んで、また障害があったら受け止めきれるのか。
まだことらもこれからなのに、二人も育てていけるのか。

そんな時に、敬愛する方より二人目つくらないのかと聞かれ
そのように答えると、こう言われました。
「でもな、お前たちの方がまず先に死ぬことになるだろう。
　その後残されたことらはどうするんだ？
　やっぱり兄弟はいた方がいい。お前たちなら大丈夫だ。」と。
ハッと気づきました。
自分はかなり視野が狭くなっていました。
そして、二人目をつくる決心をしました。

水が好き

またまた一昨日のお話し。

ことらは今、スイミングに通っています。
ASD（自閉症）児に多いのですが、ことらも水が大好きで、
小さい頃から水を見つけては入っていきます。
公園の噴水に入ったり、冬に冷たい池の中に入っていったり、
ときにはキレイに服を全部脱いで水の中に入っていったり、
中でも一番の思い出は、日間賀島のフェリー乗り場から
海に飛び込んだことです・・
一緒にフェリー乗り場まで走っていき、飛び込んだらいけないからと
横にずっといたのですが、乗り場で止まって安心した次の瞬間で
不意をつかれました。。
3月なのでまだ寒い時期でした。

これだけ水が好きならスイミング通わせてあげようと
スイミングを探しましたが、市が運営するスイミングはどこも
人気で入れず、民間は障害があると断られる。
少し遠いですが、名古屋市の障害者スポーツセンターに決めました。

先生方は厳しいですが、ことらも楽しく通っています。
たまに先生に水かけたりして怒られてますが・・

一昨日、久しぶりについていったら、しっかりバタ足で泳いでいる
ではないですか！
この頃のことらの成長には感動を覚えます。
水が好きから、泳ぐのが好きに変わってくれると嬉しいなぁと
思いながら、見ていました。

おやじの会

現在に戻って、一昨日の話。

愛知県自閉症協会のキャンプおやじの会に参加しました。

今年初参加した自閉症協会主催のキャンプ。
2泊3日で現地では親子分離。
うちのことらはパパが大好きなのと、わりとはげしく動くので
心配していましたが、分離もスムーズにでき
ことらもキャンプを満喫したみたいで、帰ってからも
しばらくは「キャンプ行く」と言っていました。
キャンプ中は子ども一人一人にボランティアの学生さんが付き
さらにフリーのボランティアさん、またボランティアで養護学校の
先生方が20くらい参加してくださり全体をサポート。
さらにさらに、コロニーの自動精神科医の先生や看護師さんも
ついてくださるというとても手厚いキャンプで、マスつかみ、
飯盒炊爨、キャンプファイヤー、スイカ割り、川遊び、焼きマシュマロ
花火など、この夏一番の思い出になりました。

そのキャンプで仲良くなったお父さんや、今まで参加、運営してくれていた
お父さんなどとざっくばらんに楽しく飲むのが目的。
はじめましての方もいましたが、子どもが自閉症という共通点で
すぐに打ち解けることができ、情報交換や、自閉症あるあるなお話しで
あっという間の2時間でした。
しかし、お父さんたちみんな明るいしパワフルです！
うちは玄関に鍵を４つつけてるよ〜とか、今まで5回パトカーの
おせわになりましたなど、笑えなさそうな話を笑いながら
話せるのはみなさんがんばってるからですね。

そんな中、おまわりさんとは仲良くしときなよって言われて、
どうやって？と思いましたが、こどもがお世話になる可能性が
高いので、困った時に子どもがおまわりさんに頼れるように、
おまわりさんは味方だよ、怖くないから頼っていいんだよって
ことをしっかり伝えておくということでした。
なるほど！と思いました。
ついつい、おまわりさんにつかまっちゃうよーとか、
おまわりさんに怒られるよーって、言っちゃいますもんね。。

次は3月に開催予定。楽しみです。

違和感

うちは自営業をしていたので、妻も仕事を手伝うために
ことらは2歳から保育園に預けていました。

初日は保育園に置いていかれるのをすごくいやがり
暴れていたのを今でも鮮明に覚えています。
保育士の先生に「最初はみんなそうですよ」って
言っていただき、自分もことらもしばらくの我慢だなって
思っていました。
でも、3ヶ月位は嫌がっていたのではないでしょうか。
保育園に預ける前は、パパ・ママの単語がでていたのに
いつしかでなくなってしまいました。

これも自閉症児にはよくあることですが、その頃は
自分たちのせいかと思い、辛い思いでした。

お迎えにいくといつも1人で遊んでいたり、保育室の中を
走り回っていたりと、他の子と遊ぶことがなく、
まだ2歳だしこんなものなのかなぁとも思いつつ、
違和感を覚えていました。

嫌な違和感は当たってしまうものです。