ドレスが着たい

【年長・2017・2月】

2月は妹の誕生日。3歳になった妹はこの頃アナ雪にハマっていて、誕生日プレゼントは
エルサのドレスでした。
あまり人に興味がないと言われるASDのことらたちは、みんながやっているからやってみよう
とか、この子がやるからやってみようとかが少ないです。
ことらもそうでしたが、この時は違いました。
妹が着ているドレスを見て、自分も着たいと言ってきたのです。
男の子なんだから変な癖がついても嫌だし、とか子育て初心者の僕はいろいろ考えてしまい
ましたが、ことらが人のやることに興味を持ったことのほうが嬉しくて、ドレスを着るのを
手伝っていました。
ドレスを着て嬉しそうに踊る姿を見て、こういった場面でも妹弟がいることのありがたみ
が感じられます。
ケンカもよくするし、モノの貸し借りのおりあいもなかなかつきませんが、時折妹にみせる
優しさなんかもあり、ことらにとってはとっても大切な存在だと思います。
妹がいてくれてよかった。ありがとう。

いちご狩り

【年長・2017・2月】

子どもの発達に特性があるとなかなかいろんなところに連れてってあげたいけど、
親二人では大変だとか、周りの方に迷惑がかかるとか、いろんな問題がついてきます。
そこは親の覚悟だ！と言ってしまえばそれまでですが、現実は日々の仕事や子育てで
疲れていたり、他にも兄弟がいて実際問題手が足りないなどありますよね。
うちもしばしば考えるテーマです。
その度にもっとストレスレスでお出かけできる場所が増えるといいのにと思います。

ことらはフルーツが大好きで、特にいちごが大好きです。
いちごのショートケーキなんかは一瞬でなくなります。
この季節はいちご狩りに連れて行ってあげたいなと毎年思います。
初めて行ったのは長野のいちご狩り農家でしたが、土日は観光地なので人も多く、
「ここからここまででお願いします」と言われても、もちろん意味がわかりません。
隣に赤くて美味しそうないちごがあるのに、なんで食べちゃいけないの？
と言葉のでないことらから聞こえてきそうないきおいで縦横無尽に走り回ります。
早いものがちでしょ！と言わんばかりに人をかきわけ、もちろん時間制限もわかりません。。
しかし、この年は違いました。イチゴ農家の知人ができたのです！
農家の彼いわく、通常いちごが一番美味しいのが1月末から2月末で、その時期のいちごは
取引先などに販売。その後の3月からいちご狩りを始めるそうです。
その通常にいちご狩りの始まる前にいちご狩りをさせてくれると言うのです！
もちろん貸し切りです。
赤く大きく育ったいちごたちは、僕の経験からこれだけ大きいとあまり甘くないのではと
感じていたのですが、ところがどっこいめちゃくちゃ甘い！
これが一番美味しい時期のいちごなのかと初めて思いました。

他にひともいないので、僕たちも気持ちが楽に楽しめます。
少し食べすぎて申し訳ない気持ちになりますが、なかなかできない経験をさせていただき、
ことらはいろんな方に育てていただいてるなと感謝しました。

障害と特性

何を持っての障害なのか、何を持っての特性なのか。
しばしば討議されます。
僕の主観ですが、人はそれぞれなんらかの特性を必ず持っています。
以前、ビジョントレーニングの先生も原始反射が全く残っていない人は
見たことがないとおっしゃってました。
では、どこまでが特性で、どこからが障害なのかとなりますよね。
これも僕の主観ですが、その特性によって本人や家族に困りごとがでてくる
時は障害で、それ以外は特性だと思っています。
〇〇障害と診断されたから困りごとが増えるわけじゃないです。
むしろ診断されたら、いろいろなサービスを受けれたり、国からの補助も
あったりします。デイサービスもそうです。
逆に困りごとがあるのに診断を受けていない方が大変です。
年齢を重ねれば重ねるほど困り感やこじれが大きくなっていて、二次障害、三次障害が
でてくる可能性があります。
だから早期療育が叫ばれてるんです。
例えば早期療育と言われるから、特性があるかないか微妙だが診断を受けました。
結果、障害というほどの特性ではなかった。ここに問題はないわけで、本当は特性が
強いのに診断を受けなかった方が大人になってから苦労をします。
僕は療育は丁寧に育てることだと思っています。それって本当は障害があろうが
なかろうが大切なことなんです。
子どもといる時に、一日１５分でよいのでスマホを見る時間をやめて、真剣に子どもと
向き合うと劇的に子どもとの関係性が変わります。
休みの日の公園で子どもを遊ばせながらスマホばかり見ているお父さんを見ると
父親業が作業になっているなと感じます。
父親をすることと、子育てをすることは似て非なるものだと僕は思っています。
きちんと子どもを見て、定期的に声をかける。
もっと言えば、子どもと一緒になって楽しく遊ぶ。
それで子どもとの関係性も、子どもの成長も劇的に変わります。
障害は愛と工夫で個性に変わるとはこういうことの積み重ねなのかもしれません。
しかし障害のあるなしは関係ありません。
人はそれぞれに特性があるのですから。
本人も周りも困っていなければ、あいつは個性が強いなぁでおわります。
丁寧に愛情をかけると子どもはまっすぐ素直に成長します。
まっすぐ育たないとどんなに良い教育や療育もあまり入らなくなってしまいます。
その上で本人が持っている特性とどう共存していくか工夫する。
それで、障害と特性の境界線が大きく変わると思います。

活き活きとした場所

【年長・2017】

少し話が戻りますが、小学校就学のお話です。
ことらの小学校就学に向けてはいろんな学校を見に行きました。
その中でいなざわ特別支援学校に決めました。
支援級も沢山見に行きました。近隣の小学校に通うのがセオリーだと思いますが、
ことらが支援級に通えるのかという不安もあり、先輩ママさんや友達から聞いた
良いと噂の支援級を見に行きました。
結論は支援級は難しいだろうという判断。
今考えても、支援級選ばなくてよかったなと思います。
それに、いなざわ特別支援学校がとても良かった。
まず、当時３年前にできたばかりということで、とてもキレイなんです。
窓も大きくて多くて光が沢山入ってきます。
なにより先生たちが活き活きしているように感じました。
とても明るく笑顔で挨拶してくださるし、授業風景も楽しそう。
トレトレもありがたいことにスタッフがとても良いと言っていただく事が多いのですが、
子供の成長に大人と子どもの人間関係はとっても重要だと思います。
いなざわの先生方ならことらも安心して成長できるのではと思いました。

そして、学校や施設がキレイなこともやっぱり重要だと思います。
今は昔と違って公共の施設もとてもキレイでオシャレなところも多いです。
駅や図書館、体育館、病院など。
お金をかけれない現実などもあるとは思いますが、福祉施設もキレイで明るい環境が
絶対に良いに決まっています。
通う子どもたちの気持ちも違いますし、周りの目も違ってくると思います。
健常の子どもたちも通いたいと思う学校。
行きたいなと思う施設。
それも本当の意味でのインクルーシブの第一歩になるのではと思っています。

息子よ。そのままで、いい。

【年長・2017・1月】

この頃に出会った本です。
この本の冒頭の一文です。

私は、思うのです。
長男が、もし障害を持っていなければ。
あなたはもっと、普通の生活を送れていたかもしれないと。

私は、考えてしまうのです。
長男が、もし障害を持っていなければ。
私たちはもっと楽に暮らしていけたかもしれないと。

何度も夢を見ました。
「お父さん、朝だよ、起きてよ」
長男が私を揺り起こしに来るのです。
「ほら、障害なんてなかったろ。心配しすぎなんだよ」
夢の中で、私は妻に話しかけます。

そして目が覚めると、いつもの通りの朝なのです。
言葉のしゃべれない長男が、騒いでいます。
何と言っているのか、私には分かりません。

ああ。
またこんな夢を見てしまった。
ああ。
ごめんね。

この一文ですでに泣いていました。
私もことらが話しかけてくる、起こしに来るなどの夢を見たことがあります。
夢から覚めると複雑な気持ちです。

私には文才がないので、表現ができませんがまさにこの通りだなと思いました。
ことらの不可思議な言動。
でも、全てに意味はあり、全てに意思があります。
それがわかった時がすごく嬉しいです。
妹、弟も今のことらを、そのままのことらを受け止めてくれています。
今は本当に表題のように思えるようになりました。

いつか作者の神戸さんにはお会いしたいと密かに思っております。

事よりも人

2019/01

この年末年始でことらがもう一つ楽しみにしていたこと、それは従姉妹に会うことです。
ことらは従姉妹が５人いるのですが、中１のお姉ちゃんと小５のお姉ちゃんが大好き。
年末もお姉ちゃんたちの名前を連呼します。
大晦日にはもう待ちきれずに「いくー！」と叫んで裸足で家を飛び出しました。
捕まえてカレンダーで説明しましたが、わかったのかどうか・・
でもなんとか大晦日、元旦を乗り越え遂にその日はやってきます。
朝から今日行くよというと準備もすすんでやるし、呼べばすぐ来るし、とっても素直。
そして遂に会えました！
ことらは舞い上がってぴょんぴょん跳ねています。時折手をつないだり。
そんなことらを従姉妹たちも会うのを楽しみにしてくれてたし、全て受け止めて
くれます。本当にありがたい存在です。
人に興味がでてきたことらは、最近は事よりも人に反応が大きい気がします。
何をするかよりも、誰とするか。
もちろん、何をするかもとても大切ですが、今は人です。
従姉妹たちの言うことはとっても素直に聞きます。家を出ていくこともありません。
最近、ことらには物足りなくなってきた公園も従姉妹たちと一緒ならとっても
楽しく遊びます。僕たちでも小学生くらいになると誰か友達と遊ぶのが通常になります。
当然ですがASDでも同じように成長できるんです。環境と経験ですね。
距離感などは今後も教えていかなくてはいけませんが、いろんな子どもたちと交流を
持たせてあげたいです。

年末年始の非日常の一週間が終わりました。
とっても楽しい毎日だったことらはそれを受け止めることができず、車に乗って
お出かけすると言います。４日の夕方です。
仕方がないので１時間弱ほどドライブをして帰ってきましたが、家が近づくと
「家いや！」「ただいまいや！」といって怒り出します。
でももうお休みは終わりです。駐車場に車を停めてことらを説得しますがなかなか
納得できません。涙を流して全力で抵抗します。
僕がお休みは終わり。パパは仕事です。と言っても怒ります。
こんなに怒るのはTDL以来です。２０分くらい格闘したあと、車を飛び出し家とは
反対方向に走り出したことらを捕まえると、今度は「寝る」と言って道路で寝ます。。
仕方がないので、おんぶしてあげると言うとやっと折れてくれて、おんぶしながら
家に帰ることができました。
ことらをおんぶしながら帰る途中、いろんな意味で涙がでてきました。
切なさ半分、嬉しさ半分の涙です。
今年はどんな一年になるんだろう。2019年の始まりです。

馬瀬の帰りに奥飛騨で雪と戯れることら。

昨年は11月くらいからユキユキ言っていたので、

大興奮でした。

野外活動の意義

2019/01

新年あけましておめでとうございます。
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。

この年末年始は自分の休みも長く、近年稀に見るほどイベントづくしで
ことらや家族にとってとても楽しい１週間でした。
まだ非現実の中に心も身体もつかっています。
非現実をとても楽しめるようになったことらは、連休前から楽しみにしており、
12月の途中から「学校いや！」と言う始末。。
登校拒否はありませんでしたが、よっぽど楽しみだったんですね。

12/29
下呂市の馬瀬に雨さんのアトリエがあり、自然体験。
すぐ横に馬瀬川があり、反対側は山。
なにしろ、周りにはほとんど家はなく、と言うよりこのアトリエに入るには
鎖をかけられた鉄の門を開けて入ります。
イノシシや鹿などの動物が町中に降りて農作物を食べたりと悪さをしないように。
雨さんのアトリエの庭でも鹿が寝ていた跡があったり、雪の上には動物の足跡が
あったりします。とても立派な鹿の角が庭に落ちていたこともあると見せてもらいました。
自然が大好きなことらは大興奮！
夏の思い出を思い出し、「キャンプ！キャンプ！」を連呼します。
雪も降るこの寒さで、さすがに川には入りませんでしたが、雪山の山道や
川沿いの岩場を探検しました。
下の子どもたちは寒さと冬の川の怖さに途中で断念しましたが、ことらは
好奇心が勝っています。
山道や土石流の跡のような山場、川沿いの岩場はまさに自然のアスレチック。
僕たち大人が安全を確保しながら好奇心と体力をフルに使います。
普段できない貴重な体験ができました。
もちろん、夕方は焚き火をして焼き芋と焼きマシュマロ。
そして、もう一つの出会いは掘りごたつでした。
掘りごたつが大好きになったことらはこたつの中に潜りこんでみんなの靴下を
脱がします。

発達障害がある子どもの野外活動の意義はコロニーの吉川先生もそのままの
題材で講演するほど子どもたちの成長にとってとても大切なことです。
今年は夏と冬と、それを体感、実感しました。
いろんな体験、経験を通して「好き」や「興味」が増えていき、できることや
やりたいことが増えていくのです。
これからもできる限りトレトレの子どもたちにも伝えていきたいです。
トレトレ自然合宿とかできたらいいなぁ〜

アトリエにあったギターと帽子を装備したことら。

リメンバー・ミーを意識したのかな。