自転車

 ことらのマイブームは自転車です。

いつもトレトレサンへ行くと自転車で公園に遊びに行っています。

ただ、頭の大きなことら。サンにあるヘルメットは小さいのがほとんどで、大きいのがないので他の子が使ってると頭に乗っけるだけになってしまいます。。

なので、ヘルメットを買いに行きました！

ことらにヘルメット買いに行こっかと伝えるとウッキウキです。

沢山ある中からことらが選んだヘルメットはなんと迷彩柄！

なかなか目立っていいじゃないか。

ついでに自転車を見て回ると、ことらが一台の自転車に心を奪われます。

どこに心を奪われたかは不明ですが、なかなかかわいい自転車です。センスあるわ。

また今度買おうと話して、店内をまた見ていると一周してまたその自転車へ。

どうしても気に入ったようです。

サンでいつも借りてる自転車も小さいし、買ってみるか！

と購入を決意。ことらはウッキウキで乗ってどこかへいくつもりでしたが、家に置いておくのはまだまだハードルが高い。。

自転車に乗って一人でどこかへ行ってしまうかもしれません。。

なので、この自転車はトレトレサンに保管としました。

サンへ行った時だけ乗れる。

この日は日曜日だったので次の日はサンです。

楽しみで仕方ない。朝からウッキウキです。

月曜日の午前中に自転車を取りに行き、サンへ置いておく予定でしたがトラブル！

自転車の点検で不具合が見つかり、部品を交換しなくてはいけなくなりました。

部品は他店舗から取り寄せて使うので、早くて15時とのこと。

ことらが学校から帰ってくるのが１５：３０。サンに緊張が走ります。

もし、サンへことらが来て自転車がなかったら、怒って探しにいくでしょう。。

予定が狂うのは苦手だ。

なんとか間に合ってほしいと願うばかり。。

願いが届いてか、ギリギリ１５：２５に納車！

良かった〜。サンに安堵の空気が流れます。

学校から帰ってきたことらはウッキウキで自転車でお出かけ。

お気に入りのぬいぐるみをカゴに入れてお散歩。

少し前までは自転車に乗れなかったことら。

一緒に練習も何回かしましたが、親子だと上手くいかないことも多い。。

サンではことらが自転車に乗る前に第一次自転車ブームがやってきて沢山の子が自転車に乗ることができるようになりました。

友達が楽しそうに乗っている姿をみると、乗りたい気持ちが強くなるようです。

乗りたい気持ちが強い時に練習すると自らの力で乗れるようになっていきます。

みんな、その過程が驚くほど早いです！

やりたい気持ちに勝るものはないですね。

以前は一緒に行けなかった自転車の旅も次回は一緒に行くでしょう。

また世界が一つ広がりました。

高校生くらいでは自転車通学できるようになるといいなぁ〜

そうなったら不安でしょうがないけど。。

西陣麦酒

 京都にある西陣麦酒。

クラフトビールを製造、販売する会社ですが、働く人が自閉症の方が多い。

https://nishijin-beer.com/

ビールは温度管理が大切。自閉症の方には向いているんですと西陣麦酒さんはいいます。

ビール好きな私は、以前に購入したことがあり、その時は特典としてDVDがついてくる特別セットでした。

そのDVDの内容は「佐々木正美先生、門眞一郎先生の講演」

西陣麦酒を始めるにあたって、佐々木先生が講演をし、その講演料をそのまま西陣麦酒さんへ寄付したそうです。

そのお金をもとに西陣麦酒さんは始まった。

とても良い話ですが、このDVDもとてもとても良かった。

佐々木正美先生も、門眞一郎先生もPECSで非常に高名な先生ですが、おふたりともそれが手段になってはいけないとDVDの中でもはっきりおっしゃってます。

そこが素晴らしい。

また、佐々木正美先生はこうもおっしゃってました。

以前に、勤めていた施設で2つの部屋があったと。

一つはしっかりとした構造化、ガチガチの〇〇療法、〇〇訓練などで固めた療育。

もう一つは、子どもたちが自由に遊び、ほしがるおもちゃは与える。絶対承認の遊戯療法。

ここで、両方の子どもたちの成長を何年も見てきたそうですが、どちらもこどもたちの成長に差がなかったそうです。子どもたちの本質的な成長には。

佐々木正美先生はこうもおっしゃってました。子どもたちが自由で健康的な環境の中にあり、先生や支援者が、そして親が適切な関わりを持つこと。

この適切なというのはとても難しいですが、とても納得できました。

教育と同じで、教が育を超えてはいけないし、好き勝手にさせるのもいけない。

子どもたちは自由だが、ちゃんと周りの大人が適切な距離感で関わること。

難しいですが、常に心がけるべき一番大切なことだと思います。

これは障害の有無は関係ありません。

混合教育の話もとても衝撃をうけました。

書いてるとどんどん長くなってしまいます。

気になる方はDVDお貸ししますので、おっしゃってください。

佐々木正美先生は本当に素晴らしい先生ですね。

お二方とも、自分には特性があるとおっしゃってました 笑

ビールつくってみたいなぁ。

キャンピングカーキャンプ

 この土日を利用して、キャンピングカーをレンタルしてキャンプへ行ってきました。

以前のブログでも書いたように、ことらのキャンピングカー熱がすごくてすごくて。。

彼はあくまで連結！と言っていますが、キャンピングカーで少しでも満足できればという思いと、キャンピングトレーラーをもし買った時にすぐに飽きられては困る！という思いから、本当にことらがキャンプをしたいのかという検証も兼ねて、という理由をこじつけて行ってきました。

小さな部屋を後ろに乗せて走るようなキャンピングカー。

子どもはもちろんですが、大人もわくわくが止まりません。

最低限のキャンプ用品もと揃えたキャンプグッズや着替えも一泊二日とは思えない量に。。

いつどこで、ことらが服を汚したり、濡らしたりするかわかりませんからね。次男もしかりですが。。

しかも、段取りの悪さと計画性の甘さから出発が大幅に遅れ、キャンプ行くなら寒いほうがいいなと奥飛騨を目的地にしたので予定到着時間は2時間半後。

しかし、キャンピングカーの運転のしにくさを考慮していなかったので、結局3時間半かかってしまいました。。

キャンピングカーは重いので、ブレーキが効きにくい（車両が古いのもあるのかな？）、坂道でスピードが出ない。奥飛騨の山道は苦労しました。下り坂では逆にアクセルふんでないのにスピードが出すぎます。

なんとかついた頃には辺りは真っ暗。。

急いで準備を進めます。

さて、ことらは期待通りのハイテンション！

じつは、道中も高速を降りてからは携帯も見ずに、ずっと外を見続けていました。嬉しそうに。

野生児は自然の中で気持ちが落ち着くんですね。

キャンプ場でもフラフラはしますが、どこかへ行ってしまうことはありません。

少し前までは家族5人でキャンプなんて考えられませんでした。

きっとことらはフラフラと興味の向く方へ行ってしまうので、僕は付添準備ができない。

妻も次男を見てないといけないとなると、誰が準備するんだ！ってことになるなと。

でも、今回はみんなそこそこ手伝ってくれるし、キャンプを楽しんでくれてる。

ことらは食べ物も用意したものを一通り食べるし。

寒い夜空の下での天然露天風呂も最高でした。

空がキレイだったので、星空もすごくキレイで長女は「プラネタリウムみたい！」

と大興奮。ちょうど夏休みにプラネタリウムに行ったのもよかったかな。

夜は逆に興奮してなかなか寝付けれなかったですが、ことらは寝袋も喜んで入ってました。

翌日の朝の散歩も良かったです。

しばらくはキャンプにはまりそうです。

キャンピングトレーラーも本格的に検討しなくてはいけないですね。。

こどもたちはすっかりキャンピングカー大好きになりました。

そして、キャンプは一泊二日ではなく二泊くらいはしないとゆっくりできないと感じました。

次は、二泊三日で挑戦します！

ぼくたちが選べなかったことを、選びなおすために

 

写真家でこの本の作者の幡野広志さんは３４歳で血液の癌に侵された。

余命３年と診断された。

３年とは酷な時間だと感じる。

本の中にもあったが、映画などでよくあるような「死ぬまでにしたい〇〇のこと」

みたいに、仕事をやめてやりたいことをやるには長い。

自分の生活。家族の生活もあるのだから。

かと言って、長期的なビジョンはたてにくい。

癌患者の自殺率というのはとても高いらしい。

この本を読んで、納得できた。

作者は癌になり、それを告発すると沢山の人からメッセージをもらったそうだ。

そして、沢山の人に会いに行ったそうだ。

あとがきには、癌患者の中には家族で苦しめられている人が多いと書いてあって驚いた。

家族が支え合うイメージしかなかったから。

癌は人間関係を壊す病気だという。

この本を読んでもまだピンとこないところもある。

それは、自分が健康だからなのか。家族に恵まれてると感じるからなのか。

癌患者の家族は、心理状態が患者と同じ状態に陥りやすいことから、「第二の患者」と呼ばれているそうだ。

時として、「第二の患者」が「ほんとうの患者」を飛び越えて、治療の主人公になってしまうことがあるという。家族である患者をみないで、病気だけをみてしまう。

これは想像に難しくない。自分の行動が正しいと信じて疑わず、患者をふりまわす。

これは病人と家族に限った話ではなく、健康だから気づかないだけで、子どもの人生の主人公になりたがる親はいるという。

親（自分）が主演、脚本、演出、監督する、人生のドラマの中で子供は重要なポジションの脇役だ。ドラマに都合のいいセリフと演技を脇役に求めてしまう。

癌患者の家族が「第二の患者」ならば、親は「第二の子ども」になってしまう場合がある。

本当の子供を飛び越えて、自分を投影させた、自分にとって都合のいい子ども像を押し付けるのだ。

そして、生涯にわたって「わたしの子ども」としての人生を歩ませようとするのだ。

少し乱暴に感じる文章だが、実際にある話だと感じる。

正直、これは福祉の世界でも感じる。

自分が正しいと思う支援を押し付ける。

そして、それに親や家族、支援者は気づかない。

そこには悪意も悪気もなく、善意しかないのだから。

障害者権利条約のお話。

わたしたちのことを、わたしたちを抜きに決めてほしくないという

子どもも、患者も同じだ。

親や家族がどうしたいかではなく、本人がどうしたいかを一歩引いたり、うしろから全力でサポートする。

それが本当の愛なのではないか。

言うのは簡単だが言い続けられる自分でありたい。

ルール

 先日、トレトレで１３８タワーに行ったときのこと。

車椅子の子がタワーに登りたい！との要望があったが、その日は登る予定はなかったので障害者手帳がなかった。

でも、見るからに車椅子だしわかるかなと思い聞いてみた。

「すみません。手帳を持ってくるのを忘れてしまったんですが、割引難しいでしょうか？」

「ごめんなさい。手帳の提示で割引というルールなので。」

そうか。

なるほど、ルールはよくわかるが何のためのルールなんだろう。

障害のある子ども、人にもいろんな経験をしてほしい。

障害を理由に出かけることを躊躇してほしくない。

だから多少だが割引するのでお越しください。

というための割引ルールだと、僕は思っていました。

手帳を提示しないとというルールもよく分かるがもっと柔軟性があってもいいのに。

手帳は割引クーポンじゃないんだから。

手帳で割引がパフォーマンスにはなってほしくない。

おセンチ

 夏休みにことらが一番楽しみにしていたこと、それは大好きな従姉妹に会うこと。

ことらは昔からこの従姉妹が大好きで、「○○ちゃん、かわいい！」「○○ちゃん、あいたい！」

と言うほど。

会うと、一緒に何かをするというわけではないですが、同じ空間にいるということが幸せなようで。

時々、近くに行って「○○ちゃん」と名前を呼ぶ。

この夏もその日がやってきました！

そんなことらのメインイベントの一幕。

車での移動の際、従姉妹がことらの隣で寝てしまいことらの肩にもたれかかってきました。

すると、ことらも目を閉じてそっともたれかかります。

ことらは嘘寝です（笑）

家に着くと、「あ〜寝ちゃった」って（笑）

完全に恋してるなぁ〜

夜、自宅に帰るといつもと様子が違うことら。

いつもならスマホでYou Tubeやプライムビデオを見るのが、スマホも見ずに普段あまりやらないレゴで遊びだす。

お風呂も入らず黙々と。

途中、お風呂に入ってからもずーっと。

そして、遂に完成！

大作を持ってきたことらに、「これはなに？」と聞くと、「パン工場！」と。

たしかに、煙突っぽいものもついてるし、玄関アプローチまである！

素晴らしい。

窓を覗くと、中の家具までしっかりセットしてある。

なんか、これはことらがセンチメンタルになってる気がする。

好きなドラマが終わってしまった時のような感覚か？

機嫌が悪いわけではなく、すごく興奮してるわけでもない。

なんか、この気持ちをどう表現したらよいのかわからない！って感じがする。

よく考えると、従姉妹と遊んだ日の夜はこんな様子が見られる気がする。

これもことらの成長だなと嬉しく思える、夏の思い出でした。

自立生活

 この本を読む前は、知的障害があって一人暮らしが本当にできるのかな？

それは本当に本人にとって幸福があるのかな？

と感じていましたが、それは親の偏見でした。

この本の冒頭にも、「障害者の一番の敵は親」だと書かれています。

出鼻をくじかれました。本当にそうかもしれません。

また、文中の玉置幸則さんのコメントも心に刺さりました。

「知的障害があるからと年相応の生活経験を積ませてこなかったから、想像の域で“あれできない、これできない”と思い込んでしまっている。発想を変えて、できないことがあったら、それをするためにはどんな手伝いがあったらできるんやろか、とできる話を進めていくと、３％も増えたいく。障害が重かったとしても、じゃあ、そういうお手伝いをしていけば一人暮らしができるのかっていうことを考えてほしいなぁと思う。」

この中ででてくる３％とは、知的障害があって一人暮らしをしている人の数である。

この本を一緒に書かれているヘルパーさんも素晴らしい。

本人と向き合った時に「重いか軽いか？」なんて言葉は意味がないです。「どうやったらできるか」一緒に考えよう！

とある。

常に支援をしている、親、支援者、先生などは無意識に子どもたちの領域を決めつけて限定しているかもしれない。

今やっておかないと将来大変になる。この子達にはわからないから、危険だから。

と、親や支援者が可能性をつぶす。

よく見ると、親や支援者のためなんじゃないかと感じることもある。

抑制されて、思考停止、判断停止になっていく子どもたち。

なにも特別支援の必要な子どもたちに限らない話である。

大人は子どもたちのことを思ってのことだと思うが、過干渉かもしれない。

死んだように生きていくよりも、

大変だけど楽しいの方が良いに決まってる。

無理無理と決めつけずに、まずできる方法を考える。

固定概念をうちやぶるところから考えていこうと意識する。

親が一番の敵にならないように。