仕事とは

昨日はことらの授業参観でした。
授業参観の前に小学部の進路指導がありました。

進路指導と言っても、まだ小学生だからと思っていてはいけません
と言われました。
私も、東京の就労移行支援事業所の高原さんの本を読んでから、
常に就労を意識しております。
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よく就労移行支援事業所で、パソコンの技術を身につければ就労
できますと言うところがありますが、大間違いで技術で就労できる
のは一瞬で就労してからが続かない。
それを就労事業所もわかっているので、そもそも就労できないと
思ったほうがいいです。

特別支援学校でも高校になると作業の時間が授業に組み込まれます。
でも、それは作業スキルを身につけるのが目的ではありません。
周りの人とのコミュニケーションや、仕事のやり取りなど基本的な
ものを身につけるためです。
これは、障害の有無に関係なく全員に言えます。
最近は資格、資格とスキルや技術ばかりを求めて、基本的なものが
欠けている人が多いです。
それでは、困るのは本人であり、周りの人で、結局うまくいかずに
仕事を続けられなくなってしまいます。

仕事は作業をすればお金が発生するわけではなく、その仕事を依頼
するクライアントさんや作ったものを買ってくださるお客さんが
いるからお金が発生します。
社会貢献なんです。
それがわかっていないので、作業をすればお金がもらえる、自分の
時間とお金を交換しているような考えにおちいっている人が多い
気がします。
仕事＝作業＋創意工夫です。
仕事をする意味をよく考え、今している作業にどれだけの価値を
見いだせるかで仕事の、人生の充実が格段に違ってくると思います。

そのような思考や習慣は中学や高校でいきなり身につけようと思っても
遅いので、小学部から少しずつ身に付けていきたいです。

期待はしないけど、あきらめない

母子通園では、いろんな学びや気付きがありました。

通うに当たって、母子通園施設の園長先生とお話しをしました。
園長先生には、ここでやっていることは全て意味があることなので、
私達を信じてくださいと言われ、とても安心感がありました。
ただ、やっていること（療育）はすぐに結果がでることばかりでは
ありません。時間がかかることの方が多いです。
だから、期待しすぎないようにしてください。
でも、諦めないでください、と。

「期待はしないけど、あきらめない。」

この言葉は、今の僕の人生でとても重要なフレーズです。
子育て以外でもいろんな場面でこの言葉を思い出します。

恩師と

現在にもどって

昨日は僕のメンターのあめさんと、中学時代の恩師お二人と
食事会をしました。
現状の報告をしたり、昔話に花が咲いたり、すごく幸せな時間でした。

僕がお三方とこうやって同じ時間を過ごせるのも
ことらのおかげだなぁと、帰り道に思いました。
ことらには沢山のご縁をいただいています。
ここ一年でも数え切れないくらい。

よく、障害を持った子どもがいるというと、
「神様は乗り越えられる夫婦だから、与えてくれたんだよ」
って言われます。
まだ乗り越えたなどとは思っていませんが、
乗り越えられるように努力し、
ことらにもらった沢山のものを、ことらや社会に返して
いきたいと思います。

父親人生の始まり

母子通園に通うにあたって、通所受給者証を
取らなくてはいけませんでした。

一宮市では相談支援事業所も少なく、支援員も少ないので
受給者証を取得の際、半数以上がセルフプランです。
ことらもセルフプランでした。
一宮市で唯一の児童発達支援センターであるいずみ学園に
相談に行き、いずみ学園の先生に教えていただきながら
セルフプランを作成しました。
今思えば、ここからASD児の父親人生が始まった気がします。

はじめはわからないことだらけで、言われたとおりに
あっちへ行って、こっちへ行って、いろんな書類も提出
しました。
書類を提出するたびに、自分の子どもが普通とは違うと
言われてる気がして、気が落ちていったのを思い出します。
役所の方も神妙になってしまいますからね。
もっと普通にしてくれよと思ったこともありますが、
それはそれでお役所仕事かよって思う人もいると思うし、
結局答えがないものですね。

療育手帳

二人目をつくろうと決めてからはわりとすぐに
授かることができました。

そして、診断がおり療育手帳を取る手続きに。
児童相談所で判定をしていただくのですが、児童相談所の
薄暗い雰囲気が怖いのか、ことらは入りたがりません。
ASDの子は新しい場所に抵抗をみせる子もいるので、
そういったものか、保育園に置いていかれたトラウマか。

なんとか、中にはいれて検査もできましたが、
ことらはA判定でした。
最初はよく意味がわかりませんでしたが、要は一番重いと
いうこと。知的にはですが。
そんなに重いとは思っていなかったので、ショックでした。

いつまでもショックを受けている暇もなく、いろんな手続きをし、
母子通園の療育施設に通うことになりました。

二人目

初診を受けた頃、まだ診断はでていませんでしたが
ことらに何かしらの障害はあるだろうと思っていたので
二人目をつくるかどうかで悩んでいました。

その頃はネットの情報が主の情報です。
いろんな方が日記やつぶやきなど書いていますが、
兄弟で特性があることが多いと書いてあります。
でも、医学的には遺伝は関係ないといわれている。
とても悩んでいました。
二人目を産んで、また障害があったら受け止めきれるのか。
まだことらもこれからなのに、二人も育てていけるのか。

そんな時に、敬愛する方より二人目つくらないのかと聞かれ
そのように答えると、こう言われました。
「でもな、お前たちの方がまず先に死ぬことになるだろう。
　その後残されたことらはどうするんだ？
　やっぱり兄弟はいた方がいい。お前たちなら大丈夫だ。」と。
ハッと気づきました。
自分はかなり視野が狭くなっていました。
そして、二人目をつくる決心をしました。

水が好き

またまた一昨日のお話し。

ことらは今、スイミングに通っています。
ASD（自閉症）児に多いのですが、ことらも水が大好きで、
小さい頃から水を見つけては入っていきます。
公園の噴水に入ったり、冬に冷たい池の中に入っていったり、
ときにはキレイに服を全部脱いで水の中に入っていったり、
中でも一番の思い出は、日間賀島のフェリー乗り場から
海に飛び込んだことです・・
一緒にフェリー乗り場まで走っていき、飛び込んだらいけないからと
横にずっといたのですが、乗り場で止まって安心した次の瞬間で
不意をつかれました。。
3月なのでまだ寒い時期でした。

これだけ水が好きならスイミング通わせてあげようと
スイミングを探しましたが、市が運営するスイミングはどこも
人気で入れず、民間は障害があると断られる。
少し遠いですが、名古屋市の障害者スポーツセンターに決めました。

先生方は厳しいですが、ことらも楽しく通っています。
たまに先生に水かけたりして怒られてますが・・

一昨日、久しぶりについていったら、しっかりバタ足で泳いでいる
ではないですか！
この頃のことらの成長には感動を覚えます。
水が好きから、泳ぐのが好きに変わってくれると嬉しいなぁと
思いながら、見ていました。

おやじの会

現在に戻って、一昨日の話。

愛知県自閉症協会のキャンプおやじの会に参加しました。

今年初参加した自閉症協会主催のキャンプ。
2泊3日で現地では親子分離。
うちのことらはパパが大好きなのと、わりとはげしく動くので
心配していましたが、分離もスムーズにでき
ことらもキャンプを満喫したみたいで、帰ってからも
しばらくは「キャンプ行く」と言っていました。
キャンプ中は子ども一人一人にボランティアの学生さんが付き
さらにフリーのボランティアさん、またボランティアで養護学校の
先生方が20くらい参加してくださり全体をサポート。
さらにさらに、コロニーの自動精神科医の先生や看護師さんも
ついてくださるというとても手厚いキャンプで、マスつかみ、
飯盒炊爨、キャンプファイヤー、スイカ割り、川遊び、焼きマシュマロ
花火など、この夏一番の思い出になりました。

そのキャンプで仲良くなったお父さんや、今まで参加、運営してくれていた
お父さんなどとざっくばらんに楽しく飲むのが目的。
はじめましての方もいましたが、子どもが自閉症という共通点で
すぐに打ち解けることができ、情報交換や、自閉症あるあるなお話しで
あっという間の2時間でした。
しかし、お父さんたちみんな明るいしパワフルです！
うちは玄関に鍵を４つつけてるよ〜とか、今まで5回パトカーの
おせわになりましたなど、笑えなさそうな話を笑いながら
話せるのはみなさんがんばってるからですね。

そんな中、おまわりさんとは仲良くしときなよって言われて、
どうやって？と思いましたが、こどもがお世話になる可能性が
高いので、困った時に子どもがおまわりさんに頼れるように、
おまわりさんは味方だよ、怖くないから頼っていいんだよって
ことをしっかり伝えておくということでした。
なるほど！と思いました。
ついつい、おまわりさんにつかまっちゃうよーとか、
おまわりさんに怒られるよーって、言っちゃいますもんね。。

次は3月に開催予定。楽しみです。

違和感

うちは自営業をしていたので、妻も仕事を手伝うために
ことらは2歳から保育園に預けていました。

初日は保育園に置いていかれるのをすごくいやがり
暴れていたのを今でも鮮明に覚えています。
保育士の先生に「最初はみんなそうですよ」って
言っていただき、自分もことらもしばらくの我慢だなって
思っていました。
でも、3ヶ月位は嫌がっていたのではないでしょうか。
保育園に預ける前は、パパ・ママの単語がでていたのに
いつしかでなくなってしまいました。

これも自閉症児にはよくあることですが、その頃は
自分たちのせいかと思い、辛い思いでした。

お迎えにいくといつも1人で遊んでいたり、保育室の中を
走り回っていたりと、他の子と遊ぶことがなく、
まだ2歳だしこんなものなのかなぁとも思いつつ、
違和感を覚えていました。

嫌な違和感は当たってしまうものです。

受け入れ

妻は自分を責めました。

きっと、どこの家庭でも子どもが障害をもって産まれると
母親は自分を責める気持ちがでてくると思います。

でも、原因はそうではありません。
脳の問題で、遺伝は関係ないと言われています。

昔は親に問題があると言われた時代もありました。
それは本当に辛い時代だったと思います。
今でも、祖父母や父親が母親を責めるケースもあります。
想像したくない現実です。

障害のある子どもを持って、最初の壁は受け入れだと思います。
ずっと受け入れられない親もいます。
当然だと思います。
受け入れの定義も広いですし、本当の意味での受け入れが
どこかもわかりません。

世間のキツイ風に触れた時は心が揺らぐものです。

診断

ことらが1歳半くらいの時に、少し他の子と違うのではないかと
違和感を感じました。

一人目だったので、一般の子どもの成長はよくわかりません
でしたが、言葉がでないことと、いわゆるクレーン現象で
自分の欲求を伝える姿に。

そこから発達外来を予約しましたが約１年待ち。
もやもやしながら１年待ちましたが、その頃にはあきらかに
他の子よりは発達が遅く、自閉症との診断も「やはりそうか」
という感じでした。

診断がおりたときはすでにことらは３歳になったばかりの秋でした。

発信なければ受信なし

うちの息子は小学二年生で自閉症です。

特別支援学校に通っています。

以前、敬愛する方に
「子どもは親を救うために産まれてくる」
と教えていただきました。

ここ最近はとてもそれを実感しております。

僕が感じたこと、体験したこと。

自閉症の息子を持って思ったことを発信していきます。

障害とは2つの考え方があって、
・その人が持っている特性が障害
という考え方と、
・障害は特性のある人の周りや環境にある

といった考え方です。
障害は個性だとよく最近は言われますが、
実際はそんなにキレイなものではありません。

しかし、障害は愛と工夫で個性になります。
それはとても実感しております。

小さな僕の発信ですが、本当の意味でのインクルーシブを
含め、子どもたちが安心して成長できる世の中になる
ことを願って発信していきます。

発信なければ受信なし。