西尾の放デイ

【年長・2017・1月】

僕が放課後デイのセミナーに行ったことを聞いた知人の知り合いが西尾で
放課後デイをやってるから、会いに行ってみる？と言ってくれました。
その頃は放課後デイをやるつもりはなかったのですが、ことらの通っている
ような施設だし、なかなか内情を聞くこともないので、親として興味があり
見学に行かせていただきました。

こちらは西尾市内で4施設を運営されており、それぞれが特徴の違ったデイに
なっていました。運動療育型、学習療育型、社会生活訓練型など。
そして、こちらの施設と契約すると4施設全て通えるとのことでした。
なので、月曜は運動、水曜は学習、土曜は社会生活といった具合に。
うちも特色の違う施設を２つくらい通ったほうがいいなと思っていたので、
一つの契約でいろんな特色の施設に通えるのはいいなと思いました。

代表の方とお話をさせていただき、どうして放課後デイを初めたのか、
実際にやってみてどうか、運営する上での悩みや喜びなど。
もちろん、どんな運営をされているかも聞きました。
とても丁寧に対応くださり、2時間ほどお話をさせていただきました。
大変な仕事だが、その分喜びも沢山ありとてもやりがいのある仕事だと
話される代表の方を見て、自分もやりたいと思いました。
ただ、始めるにあたっての壁や課題も聞き、まだまだ二の足を踏む自分がいました。

奇跡の事業所

2018/12

先週の金曜日に東京よりトレトレに来客がありました。
板橋区で就労移行支援事業所を運営されている高原 浩さんです。
定着率が100％に近い就労移行支援事業所 ftlは、しばしば奇跡の事業所と言われています。
就職困難だと言われていた方が就職できたり、B型だと思われていた方がA型へ就職したり、
A型だと思われていた方が一般企業へ就労したり。
しかし、高原さんは普通のコトをしているだけだと言います。

以前に高原さんが書いた本、
「知的・発達障害者の就労自立支援 (特別支援教育ONEテーマブック)」
を読み、感銘を受けた私と雨田とでアポを取り、高原さんに会いに行きました。
トレトレを始める前の出来事ですが、高原さんとの出会いはトレトレに強い影響を
もたらしております。
今回、高原さんが豊田で講演をするので、帰りにトレトレを見学したいとおっしゃって
いただき、高原さんの来所が実現しました。
独特の考え方、哲学のある高原さんの言葉は30年間、現場で培ってきた重みがあり、
とても臨場感があります。
本を読んでいても感じましたが、桁外れの情熱を持って当事者たちと向き合う。
形だけの支援ではなく、ひとりひとりに合った支援。
それはもう、支援という言葉を超えて魂と魂のぶつかり合いです。
私はこれを愛だと感じました。

障害は愛と工夫で個性になる。

私の好きな言葉です。
子どもたちと真剣に向き合わずに個性個性と言うほど無責任なことはありません。
個性と呼べるほど成長した子どもたちの背景にはご家族の努力や、学校の先生や
私達支援者の努力なくして語れないと思っています。
この度高原さんが2冊めの本を出版されて、その中にも個性という言葉はでてきます。
いろんな手法や支援が増えてきて、形だけの支援が多くなったことに高原さんは警笛を
ならしています。今回の出版もそれを感じていた編集者の方が形だけで中身のない、
芯のない支援を危惧し高原さんに猛烈にプッシュをして出版が実現しました。
手法や形にばかりとらわれない、中身のある、愛のある支援が必要なんです。
高原さんの来所はクリスマスにサンタさんからトレトレへのプレゼントだと感じました。
私たちもftlのようにとまではおこがましくとも、奇跡と呼ばれるような、
愛のある支援を心がけていきます。

https://www.amazon.co.jp/gp/product/4309248942/ref=oh_aui_detailpage_o01_s00?ie=UTF8&psc=1

相談

【年長・2016・12月】
ある日、僕の母から連絡があって新聞でこんな記事があると言われました。

他人事とは思えずとてもショックな記事でした。
以前にブログで書いた映画「くちづけ」もそうですが、子どもの発達障害というのは
家族の人生にとってとても影響が強いです。
特に子どもと過ごす時間が長い母親は。
父親や祖父母が相談でき、助け合える環境ならまだいいのですが、そうではない
場合も少なからず存在します。
普通の保育園や学校に通っていると、なかなか周りのママ友にも相談できません。
かと言って、児童相談所は少し敷居が高く感じる時もあります。
世の中に一人で抱えて悩んでいる方がどれだけいるのだろうかと考えると胸が苦しく
なります。
もっと身近に相談できる相手がいたら違っていたのか。
悩み苦しみを共有できる人がいれば違っていたのか。
それはわかりません。
でも、そんな相談できる相手、相談できる場がもっと増えると良いのにと思いました。

そして、悩みの大きさ深さは障害の重い軽いに関係ないのだと痛感しました。

TDLおまけ Part2

【年長・2016・11月】
夢の国TDLから帰ってもまだ興奮が冷めていないことらは園内MAPを
家で見ては、アトラクションを指さして名前を言えと言ってきます。

そして、少し冷めたかなと思う頃にことらの保育園で作品展がありました。
そこで描かれていることらの絵を見てびっくり！

きっと、左上の二人はミッキーとミニーだと思うとのこと。
TDLではミッキーやミニーには全く興味を示していなかったことらですが、
やっぱり忘れられない思い出だったんだなぁと感じます。

みつき（次男）がもう少し大きくなったらまたみんなで行こうねと約束しました。

切ないけど現実

2018/12

先日の日曜日にことらの大好物のふわふわドームに久しぶりに出かけました。
一目散にふわふわドームに行くかと思いきや、手前の遊具をしばらく堪能することら。
雲梯にも挑戦しようとして、おっ！と思いましたが、腕の力が弱い（たぶん握力）ことらは
あえなく落下。なかなかできないので、やっぱりふわふわドームへダッシュ。
と思いきや、ふわふわドームをスルーして少し前にできた新しい遊具を堪能。
そして、大好物のふわふわドームへ。
やっぱこれだなと言わんばかりに嬉しそうに弾みます。
しばらく遊ぶと、同世代の女の子たち3人組が手をつないで山のてっぺんから
楽しそうに走り落ちているのを見つけたことら。
自分もやりたい！とばかりに1人の女の子の手を握ってしまいます。
突然の出来事に女の子はびっくりして手を払い除けます。
そして、とても嫌そうな顔で、ことらに「いやっ！」と言います。
さすがにことらも嫌がられているのがわかったのか、怒られてると思ったのか、
「ごめんなさいっ！」と謝ります。

なかなか距離感のわからないことら。言葉も上手く伝えられないし、ここで手を繋ぐ前に
「いれて」と言えると違ったのかなぁ。
とか考えてしまいますが、ことらの悲しそうな顔を見ると切ないです。
きっと、ことらはただただ一緒に遊びたかっただけ。
でも、このまま大きくなって、いきなり手を繋ぐようになってしまうと犯罪にもなりかねない。
辛いけどこれが現実なので、ことらにとって良い学習になるといいなぁと思いました。

そこからは気を取り直して、1時間位飛んだり跳ねたり転がったりして満喫していました。

TDLおまけ

【年長・2016・11月】
僕におんぶされていることらはとても疲れていました。
それもそのはず、二日間遊びまくって二日目はご飯もまともに食べてないのですから。
まずは途中の駅のレストランで腹ごしらえをしてから、東京駅へ。
妹夫婦はそこから温泉へ行くとのことだったので、東京駅でお別れです。
だんだんと夢の時間も終わりに近づいてきました。

東京駅に着く頃には1人で歩くのもふらふらしていた子どもたち。
電車では抱っこですが、駅では歩いてくれました。
やっとの思いでトミカショップにつきました！
ことらに元気が戻ってきます。
いつもの調子であれが欲しい、これが欲しいと言いながら店内を物色。
少し遊べるコーナーがあったので、そこで遊びました。

しばし夢の続きのようなことらですが、遂に新幹線の時間が迫ってきました。
ことらに帰ろうかと言いますが断固拒否です。
しかたがないので、なにかミニカーを買ってあげるといいますが1個や2個では
納得できずに大きなものが欲しいといいます。
でも、さすがにそれは昨日も買っているのでできません。
何度か交渉しますが、疲れていることらは怒ります。
それはそうです。夢の世界にいる自分を現実の世界に連れていこうと言っているのです。
でも、さすがにもう新幹線の時間が目の前になったので無理やりお店からだして引っ張って
いきますが、どこにこんな力があるのかというくらい全力であばれます。
妻はもちろん、僕一人でも手に余るほどです。
あばれすぎて、周りの人やことらの身体が心配です。
仕方がないので妻と相談し、両手を妻が両足を僕が持ってあばれることらを運ぶ
ことにしました。
東京駅で異様な光景です。
小さなこどもの両手両足を両親が持って、しかもこどもはあばれている。
通りすがる人たちが、「なにあれ」とか、「なんであんなことするの」とか
僕たちに聞こえる声で言ってきます。もう妻は泣きそうです。

なんとか新幹線に入りましたが、まだまだ全力であばれます。
僕が客車と客車の間の乗り降りする部分でことらを後ろから羽交い締めにして
座り込んで新幹線の出発が早くこないかと待ちます。
壁を蹴るし、頭を後ろにぶつけてくるし、気が抜けませんが負けてられません。
遂に出発の時間がきました。
出発してしばらくするとやっと観念したらしく大人しくなったので、席に行こうと
言って妻たちの席に行くと、すぐにごろんとなって寝てしまいました。
ことらにとって本当に楽しい二日間だったんだなと思いました。

妻は最後の東京駅が辛くて泣いていましたが、救いは妹でした。
まだ2歳の妹はことら以上に疲れていただろうに、ことらを僕たちが運ぶ間
黙って後ろを歩いてきてくれました。
抱っことも言わないし、なんでこっくんをそんなふうに運ぶのかも聞きません。
途中落としたことらの靴も拾って持ってくれました。
妹なりにいろんなことを察してくれているのかもしれません。

子どもたちにとっても僕たち夫婦にとっても沢山の思いでと成長がある二日間でした。
（最後にがんばった妹写真をぱしゃり）

TDL二日目

【年長・2016・11月】
二日目はホテルのバイキングをもりもり食べて出発です。
前日はTDLだったので、二日目はディズニーシーにしました。
シーは少し大人のイメージですが、トイ・ストーリーのアトラクションもあり、
当時トイ・ストーリーが大好きで、ウッディの人形の足の裏に「ことら」と
書いていたことらは楽しめると思っていました。
でも、実際は前日の疲れからか、大人の空気を感じてしまったからなのか、
あまり楽しめません。
トイ・ストーリーもファストパスなどを使っても結構並ばなくてはいけなく、
我慢ができません。
結局走っていってしまい、園内をマラソンすることになります。
途中気になったボートのアトラクションや、船のアトラクション、電車のアトラクションに
は乗れましたが、どれも前日ほどの興奮はありません。
結局、レストランの入った大きな船の甲板を気に入ってそこから園の中や海を眺めて
小さな窓から覗いてを繰り返します。

僕は隣で海に飛び込まないかとヒヤヒヤドキドキしながら、気の抜けない時間を過ごします。

11月ですし、その日は曇で少し寒かったため背の高い船の甲板は次第にきつく
なってきました。
途中、なんどか他のアトラクションの写真を見せて促しましたが、反応悪く
甲板から降りようとしません。
きっと、あまり楽しくないんだけど、前日の楽しさが忘れられずこの場所を
離れたくないんだろうなぁ、と思いつつ数時間をこの甲板で過ごします。
ご飯もまともに食べていない僕とことら。ごはんでつったけど、いまいち。
仕方がないので奥の手です。
東京駅にトミカショップがあるので、そこの写真を見せてここにいこうと誘います。
前日のカーズのトミカで楽しんでいることらはのってきます。
僕におんぶされながら、楽しかった二日間のTDLをあとにすることができました。

TDL一日目

【年長・2016・11月】
僕の妹夫妻とTDLに行きました。
まだ早いかなぁ〜とか、新幹線は大丈夫かなぁとか思いながらドキドキしながらの
旅行でしたが、出だし好調でした。
当時、電車が大好きだったことらは新幹線に大喜び。
東京までの1時間半はずっと外を眺めて嘘のように静かでした。
妹のほうが大変・・

TDLに着いてからも興奮は止まらず、走り回って乗りたいものを探します。
平日でも混んでいるTDLですが、列に待てない手帳保持者には優しい環境で
ゲストアシスタントカードというものを発行されてファストパスのように時間になるまで
他で待つことができます。
比較的空いているアトラクションによってはすぐに案内してもらえます。
列に待てないことらにはとても嬉しかったです。
でも、ファストパスを取りに行ってから指定の時間に行くということがわからないので、
なぜ乗れないんだ〜とあばれるあばれる。
最初にあばれたのはスペースマウンテン。
他に気を引こうと思っても、全然ダメで結局ファストパスの時間になるまでの30分間
僕と格闘して、僕の手は傷だらけになりました。。

でも、そこであばれ疲れたのか、そこからはあばれることもなく、途中からは
静かに並ぶこともできるし、びっくり。
きっと、ことらの中で並ぶと楽しいことがあるというのがわかったのかもしれません。
怒ったり、力ずくでは何も成長がないが、やっぱり成長の基本は楽しさなんですね。

アトラクションの中でことらが一番気に入ったのが「ウエスタンリバー鉄道」！
なんと7回乗りました。
何回も乗っているうちに、アナウンスの声が聞いたことあるなぁ、誰だっけなぁと
考えていて、あ、ちびまるこちゃんのおじいちゃんだ！
ことらのおかげで面白い発見ができました。

次の心配事はパレード。
飛び出していきたい。参加したいとなったらどうしようと思っていましたが、
びっくりするほど静かに見てくれて、ことらの成長に涙がでました。
パレード見ながら泣いていたのは、僕ら夫婦と熱狂的なファンだけでしょう。

これだけ楽しんでいると、帰りが心配です。
楽しい時は帰りたくないとあばれます。
暗くなればなるほどにドキドキしてきます。
しかし、救いの神が。トミカのカーズのおもちゃをことらが欲しいと言い出しました。
いつもなら買わない大きなおもちゃですが、ドキドキしていた僕には救いの神です。
TDL記念だと自分に言い聞かせて買ってあげます。
そして、ことらにホテルに帰って遊ぼうか。というとすんなり。

大満喫のTDL一日目はホテルでカーズで遊びながら寝ました。

ふわふわドーム

【年長・2016・10月】
ことらは水が大好きですが、ぴょんぴょん飛ぶのも大好きで、トランポリンや
138タワーパークにあるふわふわドームも大好物。
ある日曜日も138タワーでふわふわドームで遊んでいました。
日曜日はすごく沢山の人でふわふわドームがいっぱいです。
大人は入れないので、広いふわふわドームをことらを見失わないように
しっかり見守ります。
でも、やっぱりふと見失う時があるのですが、たぶんこっちだと思う方向に
だいたいいることが多いです。
でも、この日は一瞬見失った瞬間にどこにも見当たらない。。
どうしようと、ふわふわドームを少し離れて探し出したのですが、
その日は大きいビニールプールの中に透明のボールを浮かせて、その中に
子どもが入って遊ぶ遊具がありました。
もしかしてと思い、そっちの方に行ってみるとなんと、ことらが全裸で
そのプールの中に入ってるではないですか・・
係の人に訳を話して、出してもらい服はと探すとプールの横に濡れずに
置いてありました。
まあ、濡れてなくてよかったかな。
その後は、ボールの中に入りたいと言ったので、遊ばせてあげました。
満足したようで良かった。

セミナー

【年長・2016・10月】
セミナーに参加してみました。
どのくらいの方が参加しているのかと思いましたが、10人くらいでした。
少し名刺の交換などをしていると、お子さんが障害があったり、兄妹に
障害を持った方がいたりという方がちらほらいて、僕と同じような心境で
参加されてるのかなと感じました。
セミナーの内容としては、放課後等デイサービスの概要や現況のお話、
実際に神奈川で放課後等デイサービスを運営していて成功している方の
話、最後に運営の条件や計画のお話でした。
主催が船井総研なので、内容はしっかりしていたと思います。
セミナーを終えて、きちんと運営できれば放課後等デイサービスの事業
だけで運営できることにまずびっくりしました。
ただ、開所にはいろいろな条件もあるし、結構なお金もかかる。
知識も経験もない自分なので、もし船井総研に協力をお願いすると、
またかなりの費用がかかる。そして、放課後等デイサービスと言っても
いろんな形があるんだと感じました。セミナーで話してみえた神奈川の
施設さんはプログラムがしっかりしていて、それによって療育をするという。
ただ、聞いているとなかなかことらのような重度の子には難しい内容だな
と感じました。でも、実際はそういった軽度の子の利用が多いということ。
一緒に参加してくれた友人はセミナーを聞いて乗り気になって、やった方が
いいよ！と言ってくれましたが、自分には足りないものが多すぎて、
ちょっと難しいなと感じました。

その夜、一宮で行っているイベントの打ち合わせがあり、そこで友人に今日、
こんなセミナーがあって参加してきたと話しました。
いろんな仕事があるんだなーと言われ、実際ことらも利用しているし、
社会的にも本当に必要な仕事だと思うけど、自分には足りないものが多すぎる
し、軽度の子が多いとその子どもたちや、家族が抱える悩みが僕とはまた
違ったものが多くて自分には自信がないなぁと話しました。
すると友人が、「でも、自分だったらそういった仕事やろうとも思えないし、
やっぱり豊島さんだからわかること、ことらくんの父親だからしかわからない
ことも沢山あると思うよ。」
と言ってくれ、なるほどそうかと視野が狭くなっている自分の視野を広げて
くれました。
可能性は低いけど、もう少し調べてみよう。勉強してみようと思いました。

放課後等デイサービス

【年長・2016・10月】
友人から「放課後等デイサービスって知ってる？」って聞かれました。
そのころはあんまり詳しくわかっていませんでしたが、ことらが通っている
児童発達支援の延長というか、小学生からは放課後等デイサービスとなるのかな？
というぐらいでした。
僕「うちのこどもが通っているようなサービスじゃないかなぁ。」
友「今度、放課後等デイサービスの新規参入セミナーがあるんだけど、行ってみない？」
新規参入？？
前から何か障害を持った人と関われるような仕事、ことらの将来に繋がるような仕事を
したいと言っていたので誘ってくれたのだと思いますが、児童発達支援とか
放課後等デイサービスが寄付とかなしに運営できるとはまったく思っていませんでした。
だから、
僕「全然仕事になる気がしないんだけど、一度聞いてみたいな。」
友「参加費一人40,000円だけどいい？」
僕「まじか！じゃあやめよっかな。。」
友「でも、ちゃんと仕事になるらしいぞ。俺もついていくから行こうぜ。」
と言われ、友人もそんな参加費を出してまでついてきてくれるのなら、
聞いてみようかなと思い。
僕「わかった。行ってみよう。」
友「OK！場所は大阪です。」
僕「大阪！？」交通費までかかるやん。。一回で5万以上か。。
誘ってくれてるのが友人じゃなければ絶対騙されてると思って参加しなかったでしょう。
でも、とりあえずどんな内容なのかも気になりましたし、参加してみることにしました。

インクルーシブスポーツ

2018/12
 昨日まで3日間、愛知県障害者スポーツ指導員養成研修会に参加してきました。
トレトレの仕事にも活かせると思うし、ことらが今スイミングに通っているので
今後僕も知識があると良いなと思い受講しました。
会の冒頭で「障害がない人はスポーツをした方が良いが、障害がある人はスポーツをしなければならない。」と言われ、その通りだし深い言葉だなと思いました。
その言葉の意味の理解を染み込ませていくような研修の3日間だったと感じます。
スポーツはやっぱりまずは楽しむことです。そして遊びとの違いはルールが
あること。ルールがあるからより楽しくなります。
そして、このルールというのは障害のある方には向いています。
子供の頃はルールを守れずに苦労しますが、一度ルールを覚えると必ずと
言っていいほど守る習慣があるからです。ルールがハッキリしていた方が
活動しやすいんです。あいまいな指示はわからないので。
今回の研修は愛知県障害者スポーツ指導者協議会に関係する方が講師で
教えてくださいましたが、みなさん明るく面白い方が多く、楽しくの中には
ユーモアが必要だよなと感じました。
僕も協議会のみなさんとスポーツの楽しさ、素晴らしさを広めていきたいです。

話は少し戻って、ことらの通うスイミングは一宮には通えるところがなかったので、
名東区の障害者スポーツセンターにまで通っています。
一宮にも障害者スポーツセンターがあるといいな、作りたいなと思っていましたが
今回の研修で、障害者だけの特別なスポーツはないと聞き、もっとスポーツも
インクルーシブであるべきだなと感じました。
身体に不自由があったり、コミュニケーションがとりずらいからといって、
区別してしまうのではなく、障害がある人もない人も一緒にスポーツを楽しめる
ような環境を一宮に作っていきたいです。
スポーツを通して社会参画や地域との関わりを深めていきたいです。

フェスティバル

2018/12
先週末にことらの通う特別支援学校の学校祭がありました。
学年ごとに分かれて体育館や教室でプログラム発表がありました。
今年は体育館での発表で、この発表に向けて最近はずっと練習していました。
去年は教室での発表だったのですが、やはり僕を見つけると走ってきてしまい、
廊下からまた舞台にもどす、しばらくするとまた走ってくる、またもどすの
繰り返しでした。
今年は体育館の舞台なので、飛び降りたらどうしようかとドキドキして、
先生とも事前に隠れて観ていたほうがいいかもしれないとアドバイスを
いただいていたので、椅子の陰に隠れて観覧しました。

舞台上に出てくるとすぐに「パパ〜！」と叫んで、やばい探してるなと、
思いました。ことらの演技の順番になって舞台の前方に出ると、観客席を
見渡して一生懸命に僕を探します。
見つかったらどうしようとハラハラ・ドキドキしていましたが、どうやら
見つけることができなかったようです。
途中で衣装を脱ぎだした時は、くるかと思いましたが、舞台に留まりました。
衣装を脱げば、僕たちの元へ来れると思ったのかなぁ。
そんな感じでしたが、自分のパートはしっかりこなせて、この１年の成長を
とても感じました。
演目の内容自体も先生方の準備や意気込みが伝わってきて、とても感動しました。

他の学年の演目もいくつか観ましたが、ことらの来た道、行く道を想像しながら、
こんな時期もあったなぁとか、こんな風にできるようになるのかなぁとか
考えながら子どもたちの一生懸命な笑顔に癒やされました。
来年もまた楽しみです。