養老の滝

【3年生・2019・11月】

先日、友人家族と養老の滝へ行ってきました。
実は養老の滝は初めて。
家から車で４０分くらいとなかなか近い。
養老の滝の駐車場からは歩いて３０分くらいで養老の滝へは着く。
そんなにきつい道もなく、３歳の弟も全て歩いて制覇できるくらい。
養老の滝へ着くと、なにか気持ちいい。

さすが、日本の滝１００選に選ばれてるのか、見ていて飽きない。これがマイナスイオンかぁ。
人も少ないのでそれもいい。
滝へ向かう途中、小川沿いを歩くのだが「雨の日は川に入らないように」という看板が立っていた。
ということは、逆に雨じゃなければ入って遊んでいいわけだ。
道中にトイレも沢山あり、小さい子連れでも安心。
次は春にきて小川で遊ぼう。
お団子食べたりしながら。
やっぱり自然の中で遊ぶのが一番だなぁと感じた休日でした。

しかし、１２月もなかばだが紅葉はまだ途中な感じがした。

クロスフィールド

聖徳学園大学で毎月開催している、異業種の方が自由に意見交換をするCROSS FIELD。
今回のCROSS FIELDは具体的な実践の話でした。現在・過去問わず、具体的な関わりの中での行き詰まり、迷い、葛藤、悩み、後悔などを勉強会の場に投げてもらい、様々な角度から意見をもらおうという試みでした。
僕のだした事例は、僕自信の葛藤。放課後等デイサービスという支援の場に自分の子どもが通い、実の父親が支援者としてその場にいるということ。
子どもにとって、それは良いことなのか、良くないことなのか。
これはトレトレを始める前からずっと悩んできました。
自分からすると子どものためにデイを始めた経緯もありますし、子どもの成長を横で見ていられるということ、そして自分もスタッフなのですから他のスタッフと蜜に連携も取れるし、子どもも安心感がある。反面、子どもにとっては父親に対する甘えもでるかもしれない、父親を他の子どもたちに取られたという感情もでるかもしれないという恐れもあります。実際、両方あると思います。
だからなのか、詳しい経緯はわかりませんが東京では親が運営しているデイサービスなどの施設には自分の子どもは通わせることができないというルールがあるそうです。
もちろん、雨さんにはこのことについて相談もしていました。雨さんはことらにとって僕がいることは良い結果に繋がると言ってくれていたので、安心していました。
でも、やはり心の葛藤はありますよね。
この1年半でことらは本当に大きく成長しました。学校の先生や主治医の先生などことらに関わってくださる方々がみなさん驚かれるくらいに。
それはやはり手前味噌になってしまうかもしれませんが、トレトレの影響が大きいと感じています。なので、最近はこの葛藤も減ってきていました。
そんなこともお話しながらの今回の投げかけにこんな意見を頂きました。
・大切なのは親子というより距離感
・親が自立しているかどうか
・安定した成長には子どもにとって拠点となる場所がどれだけあるか
・家以外に頼れる場所、人がいるかどうか
・その場にいて親が色んな意味で待てるかどうか。母親は待てない人が多い。
・常に親がその場にいるのは支援者にとってもプラスになる。親とのやり取りをリアルに見れるので。
などなど。
こうやって意見をいろんな角度からもらえると、親も子どもも待つこと（我慢）ができればプラスの方が多いと思いました。
実際の現場ではことらと接するのは僕以外のスタッフです。
僕がいてもいなくてもことらは変わりません。
これからもことらの成長を通して、親子の関わりとして良いモデルケースにことらがなれるといいなと思っています。

いなフェス

【3年生・2019・11月】

ことらの学校には小学生から高校生まで全校生徒参加の文化祭があります。
その名も「いなざわフェスティバル」
略して「いなフェス！」
各教室や体育館の舞台で劇をやったり、教室で模擬店のような催しをしたりと2日間に渡って学校がお祭りのように。

1年生の時は教室での出し物でしたが、沢山の保護者や家族、関係者が学校に来ていることに不安になったのか入場からとても不安な表情でパパを見つけるとすぐに飛んできました。
横から舞台に戻すのですが、またこちらへ。このやり取りを３〜４回ほど繰り返して、ほとんど参加できず。。2回目くらいでせっかくの衣装も破り脱ぎ捨てていました。

2年生の時は体育館の舞台です。あおむしの格好でピザを焼く演劇でした。
先生からパパは隠れた方がいいかもと助言をいただいていたので、暗闇の中パイプ椅子に隠れながらの鑑賞。ことらは舞台上から何度も観客席を探していましたが、見つけられず舞台から降りることはさけられました。でも、やっぱり衣装は途中で脱ぎ捨て。。

今年3年生のことらは教室で「にんたま3年生」の出し物でした。
練習にもとても落ち着いて参加できていると聞いていたので、今年は隠れることなく観客席の真ん中に陣取りカメラを回します。
かわいい我が子の文化祭ですからどこの家もカメラやビデオカメラで撮影しまくります。
ただでさえいつもと違う状況で、沢山の人に囲まれ、さらに沢山のカメラを向けられる。
大人でも緊張して不安になると思います。
子どもたちの不安は計り知れません。
しかし、今年のことらは違いました。
堂々と登場して、パパを見ても走ってきません。（パパ！とは言っていました）
担任の先生曰く、練習通りに落ち着いて演技できましたとおっしゃる通りにほんとに落ち着いて劇に参加できたことら。
最後の全員集合ではなんとセンター！（たまたまでしょう・・）
終始落ち着いて、こっちにも来ず、衣装も脱がず、最後までやりきりました。

1年生の時には一番問題児のようだったことらが、自分の役を全うする姿に感激しました。
いつもことらの気持ちに寄り添って指導してくださる先生に感謝です。
なにより、ことらがんばったね！

予習不足

【3年生・2019・11月】

豊島家秋の遠足ということで、ユニバーサル・スタジオ・ジャパンに行ってきました。
3年前のTDLではとても楽しんでくれたことら。逆に楽しみすぎて帰りが大変でしたが。。
ことらはミニオンが好きだし楽しめるだろうと思いました。

視覚支援が大切なことらにとって旅行や遠足に予習は欠かせないので、USJ公式ガイドブックを買って予習をしました。行く前に予習することによって行く楽しみも増えます。
その他にミニオンのDVDもまた見せました。

予習の成果か、行く前から「ミニオン行く！」と大はしゃぎ。よしよし。
USJに着くと待ちきれない様子でミニオン行く！ミニオンのアトラクションは一番奥だったので、途中にいろんなアトラクションを通って行こうと思っていたのですが、全てスルー。。
早くミニオンに会いたいばっかりです。
ミニオンのアトラクションについたので、まずはゲストサポートパスを取ろうと手続きしていたのですが、ことらは早く行きたいばっかりで待ってくれません。
このゲストサポートパスは例えば1時間待ちのアトラクションであれば、スタッフにアトラクション名と1時間後の時間をサポートパスに書いてもらえ、その時間まで他で過ごせるというもの。
ただ、ことらはせっかく来たのに1時間なんて他で待てません。
アトラクションに乗りたい人は列に並ぶということは理解できているみたいなので、とりあえず並んでみました。いつまでおとなしく待ってくれるかわかりませんが、並ぶのも大切。
しかし、結局おとなしく最後まで並べました。すごい。
ことらの中で、待てばミニオンに会えるとわかっていたのでしょうね。
無事に見終わって、ご飯を食べようかと中華を食べ始めたのですがことらはそわそわ。ガイドブックの裏に載っているホテルのミニオンルームに行きたいと今度は言い出します。
でも、その部屋は予約していないし、パークを出てしまうともう入れないのでなんとか他のアトラクションにもっていけないかと思い、いろんなアトラクションを誘ってみるが拒否。でも、唯一おさるのジョージだけは「行く！」と反応。ジョージが大好きでよかった〜
ジョージはショータイプのアトラクションなので、座って見るタイプ。子どもたちだけは舞台の目の前まで行って良いというもの。ことらも目の前に行く！と言うのでドキドキしながら見守り。
無事にショーが終わったと思った瞬間に舞台に入っていってしまいました。。
そりゃ、気になるよね。でも、終わってからで良かった〜
その後はジョージの着ぐるみとはいポーズ。

ジョージを終えて、さあどうしよう。。ホテルって言ったらどうしようと思っていたら、「ミニオン行く！」と言い出すことら。まじか。。と思いながら、もう一度ミニオンへ。またしっかり列に並べました。素晴らしい。ミニオンの揺れや映像がすごくて、僕のほうが先にダウンでした。。
さて、ミニオンが終わるとまた「ジョージ行く！」やばい、これは無限ループかもしれん。
もう一度他のアトラクションも誘ってみるのですが、どれも拒否。
あきらめてもう一度ジョージへ。次は見る前からお約束。舞台に上がったら、すぐに家に帰ります。このお約束という名のおどしが効いたのか、2回目は舞台にも上がらずおとなしく鑑賞できました。
そして、ジョージを見終わったことらに、妻が拝み倒します。「どうしてもこの宇宙の乗り物に乗りたいから、お願い！一緒に乗ろう。」と。そしたら、なんとことらがOK。なかば無理だろうと思いながらのお願いだったので、こちらがびっくり。
でも、楽しかったみたいで大喜び。そして、また「ミニオン行く！」僕はもう無理だなと思ったので、妹の旦那にバトンタッチ。妹夫婦が一緒に行ってくれてたので、ほんとに助かる。
ミニオンの後にジュラシック・パークのアトラクション前で待ち合わせたのですが、やっぱりまた「ジョージ行く！」でも、ジョージのアトラクションはもう終わっています。
ことらはなんと次は「宇宙行く！」と言うではないですか。知ると行きたい。知らないから行きたくないだけなんですねやっぱり。
最後にハリー・ポッターのアトラクションにみんなで。ハリー・ポッターのプロジェクションマッピングはすごかったです。夜のライトアップされたハリー・ポッターの町並みもすごく良い。
ことらは、プロジェクションマッピングには興味なく、なんとハリー・ポッターのアトラクション２つに乗ってくれました。

この神秘的な湖とお城は気に入った様子。
今回の旅行を通して、ことらに対して予習が足りなかったと反省。。
予習をしていったミニオンはあれだけ楽しめたし、よく知らずに乗った「スペース・ファンタジー・ザ・ライド」も楽しめた。もし、ことらにスパイダーマンとか、ハリー・ポッターとかシングとかのDVDも見せていたら、もっともっといろんなアトラクションに興味を示してもっと楽しめたかもしれない。予習も念入りにやろうと思うととても時間がかかる。けど、予習の分だけ楽しみも増える。想像力も鍛えられる。
旅行だけでなく、予習も計画を立ててしっかりやろうと思いました。
しかし、また良い思い出が一つ増えました！

第2回トレトレBBQ

【3年生・2019・11月】

GWに開催した第1回トレトレBBQに続いて、秋のBBQを昨日開催した。

第1回から第2会の間にトレトレbiを開所したこともあり、今回は前回以上の参加者での開催。
トレトレのBBQはトレトレおやじの会主催のBBQということもあって、おやじさんが中心に運営してお母さんには少しでもゆっくりしてもらえればと思っている。
子どもたちもいるので、なかなかのんびりとはいかないが他のお母さんたちとお話をしたり準備片付けもおやじさん中心なので、家族でやるよりはゆっくりしてもらえると嬉しいと思っている。

第2回を終えて感じたことは、おやじさんたちがお肉を焼きながら自然と輪になって会話も弾んでいて、とても良い雰囲気だったなぁと思った。
家族のことや仕事のこと、社会経済のことなど話の内容は多岐にわたっている。
お母さんたちもそうだが、個性の強い子どもたちを育てるおやじさんたちには共通点も多いので打ち解けやすいのかもしれない。そこには間違いなく他にはない居場所があるのだと思う。

髙原さんの講演会に参加したおやじさんに、他にもおすすめの方の講演会があれば教えてほしいと言われた。いろいろと話しを聞きたいと言っていた。
きっと、休みを返上したり、有給を使って参加することになる。
男性が仕事以外にこれだけ力を入れれることはなかなかないと思う。個性の強い子どもたちの親になったからだが、そこには悲観はなく生き生きしたものを感じる。
もちろん子育ての中に大変なことも辛いこともものすごく多いと思う。
だが、自分を必要としてくれる人のために生きる人生は間違いなく幸せな人生だと思う。
子どもたちが私たち親を輝かせてくれているのだ。
ことらが自分のもとに生まれてこなければ、この素晴らしいおやじさんたちと知り合うこともなかったと思う。
間違いなく自分の人生はことらのおかげで幸せになっている。

髙原浩氏講演会

先日の日曜日に、一宮駅のiビルにて東京より髙原浩氏をお招きして講演会を行った。
僕と雨さんがトレトレを始める前にどんな施設にしていこうかという話をしたのだが、その時に就労を見据えた施設にしなくてはいけないと思い、読んだ本が髙原さんの書いた本だった。
僕と雨さんはとても感銘を受け、髙原さんに会いに東京まで行った。その頃から一宮、もしくは尾張地区で髙原さんの公演を開催するのが一つの目標だった。
そして、それが一昨日開催することができた。

児童精神科医の先生や、大学の先生などと違って、髙原さんの話はいつも現場で実際におこったエピソードや経験をもとに話をされている。だから、聞いてる方は納得感や希望が湧いてくる。それは、髙原さんのやっていることが机上や紙面上のものではないこと、形だけの支援、形だけの施設ではないこと、そして障害の専門家ではなく一人一人の専門家であるという髙原さんの姿勢がそうさせているのだと思う。
これがリアルなのだ。

講演の冒頭に髙原さんが生活介護を来年始めると聞き、驚いた。髙原さんが学生時代に障害を持った人の世話をするボランティアをしていた時に一日中靴の底をすり減らすことをしていた人を見て、障害者だからする行動なんだと思わず、本当にこのままで彼は幸せなのだろうかと考えたという髙原さんが生活介護というのが少し違和感があったからだ。
でも、なぜ生活介護かと聞いてとても納得がいった。
生活介護にいる人も就労を目指していいんじゃないかと髙原さんは言う。そもそも発達がゆっくりな特徴を持つ彼らが18歳になり高校を卒業すると自分の生き方を決めなくてはいけない。私達、健常と呼ばれるものだって30歳、40歳でやっと自分の生き方が見えてくる人も多い。いや、ほとんどがそうだと思う。髙原さんは私の好きな孔子の言葉を引用していた。
「三十（30才）にして立つ」
「四十（40才）にして惑（まよ）わず」
「五十（50才）にして天命を知る」
そんな人間が18歳で介護というのはとても違和感がある。人は何歳でも成長する。
髙原さんのする生活介護は介護が目的ではなく、就労が目的なのだ。
もちろん、全員が目指せるわけではないだろうし、そんな簡単なことではない。
しかし、30歳、40歳で就労でもいいんじゃないかと髙原さんは言う。
親としてはとても希望のある考え方だと思った。

今回、100人近くの参加者がいて聞く側の熱意に押されて、髙原さんも熱が入ってしまい脱線が多くなったとおっしゃっていた。しかし、その脱線の中に大切なヒントがあり真実があると思った。
2時間では全ては話せないかもしれないと思っていたと髙原さんが言うように、講演会ではレジュメの半分くらいしか聞けなかった。後半もとても聞きたかったので、是非またこの続きをお願いしたいと思っている。

「この子らを世の光に」
社会福祉の父と呼ばれる、糸賀一雄さんの言葉だ。
髙原さんの事例紹介で、自閉症で知的障害もあるMさんが一般就労した話を聞いた。
知的障害者が就労する意味がわからないと言っていた会社が、Mさんを雇い仕事をこなすだけではなく、Mさんのおかげで会社の雰囲気もよくなり生産性も上がったという。
まさにこの子らが世の光になったのだ。
全てがこんな上手くいくことばかりではないが、この子らを世の光にするためのトレトレであり、そのために社会に発信し続けようと思う。

かがみの孤城

本屋大賞にも選ばれた「かがみの孤城」面白かったです。
学校へ通えずにいる7人の少年少女が、鏡から不思議な孤城に通う日々を綴った作品。
最初は不登校の子どもたちのことが何かわかるかなというような気持ちで読み始めましたが、どんどん物語に引き込まれていきました。

ファンタジー作品なのですが、子どもたちの心情が細かく描かれていてとても感情移入してしまいました。
初めはほんの小さなことがきっかけで学校に行けなくなる。でも、ほんとは行きたくないわけじゃないし。居場所を求めている。
このお城であるものを見つけると、なんでも願いが叶うという設定。
最初は願いを叶えたいとみんなが思っているが、だんだんとお城という居場所をなくしたくない。このコミュニティをなくしたくないと思えるようになってくる。
人は居場所があるというのはほんとに幸せなことだと思った。
放デイとも繋がるものを感じました。子どもたちの居場所であり続けたい。

最近は「幸せ」ってなんだろうというのが自分のテーマ。
お金があることが幸せではない。普通であることが幸せではない。
この本を読んで居場所があるということはとても幸せなんじゃないかと感じました。
少し前にトレトレの子どもたちが、ドラゴンボールが集まって何か一つだけ願いが叶うとしたら何がいい？と話をしていました。みんな、あれば欲しいとか何がいいかなぁとか考える中で、一人の子が「僕は何もいらなーい。僕幸せだから。」と言いました。
素晴らしことだなぁと感じました。
何か手に入ることが幸せではない。みんなと同じようになることが幸せではない。
何もなくても、個性が強くても、そのままの自分を認めて受け止めてくれる場所が一つでも多くあることが幸せなんだ。そう感じました。

この本が映画化されるといいなぁと思いながら、映画化されると作品のイメージが壊れるのも恐れ勝手に思いを巡らせていました。

グループホームビデオ上映会

昨日、愛知県障害福祉課主催のグループホームビデオ上映会に参加してきました。
ビデオ上映会といっても、ただビデオを見るだけではなく支援コーディネーターの方がグループホームの運営についてビデオを混じえながらいろいろと説明をしてくれるというもので、感想から言うとグループホームのイメージが変わりました。

これまではグループホームのイメージと言うと、いつかはことらが入れるといいなとか、いつかは入れなきゃいけないなといった少しマイナスのイメージを勝手に持っていました。親亡き後は障害を持つこどもの親にとって永遠のテーマなのではないかと思います。自分の寿命はどうしようもないので。自分亡き後のこどもを危惧して無理心中なんて舞台や映画になるほど現実にあることで、僕も初めて知ったときは衝撃すぎて落ち込みました。
でも、今回のビデオ上映会を経てグループホームも一つの生活手段であって、ことらたちが自分らしく生きるための場であり、自立・独立のためにとても前向きな場であると思うと同時に、考え方が明るく軽くなりました。
見せていただいたスライドやビデオの中にいる彼らはグループホームに居場所があり、仲間がいて、そこには自由があり、自由故に自立もしなくてはいけなくて、でもそれが心地よい場なのだと感じました。
以前読んだ本に２５歳でグループホームへと書いてあり、それはちょっと早いんじゃないのかと思いましたが、今回の上映会を経て２５歳でグループホームに入れてあげたいと思いました。
逆に親が７０〜８０になり、こどもも４０〜５０になってから探したり、グループホームに慣れようと思うよりも、２０代で入ってことらにどんな施設が合うのか、何が足りないのかを見るほうが現実的だし未来があります。
もちろん、グループホームも人が運営するものなので世話人との相性、同居人との相性もあります。でも、おためしや一日体験もあると聞いたのでことらに合うところを探せば良いと思いました。
それにグループホームにもいろんな種類があるので、最初は５〜６人のグループホームから始まり、次は３人、次は２人、そして一人暮らしへと目標も持てます。
グループホーム内で恋人のいる人もいるそうですよ〜
やっぱり夢は結婚だな。

最高のプレゼント

【3年生・2019・9月】

歳を重ねるとだんだんと物欲がなくなっていきます。
先日、トレトレの子どもたちに何か一つ何でももらえるとしたら何がほしい？と聞かれました。
欲しい物がなかなか浮かびませんでした。。
また、他の子どもにどこでもドアでどこか一つだけどこでも行けるとしたらどこに行きたい？と聞かれました。う〜ん、フィンランドかスウェーデンかなぁと考えていたら、他の子が「お空に行きたい！」と。なんて夢があるんだろう！大人になってそんな心も失ってしまったのかと反省しました（笑）

昨日は僕の43回目の誕生日でした。朝から微熱っぽかったのですが、動いていれば治るだろうと薬を飲んで出勤。しかし、だんだんと身体がしんどくなり夕方くらいにはすっかりしんどくなっていました。。
子どもたちの送迎も終わったので、今日は早く返って寝ようと思ったら、「実は今スタッフがとよさんにケーキを買いにいってるから、もう少し頑張って！」と教えてくれ、ちょっと元気がでて待つことに。しばらくして買ってきてくれたのはケーキはヘビーかと思ってスムージーにしましたとフルーツスムージーを買ってきてくれました。甘くて飲みやすく少し身体が楽になりました。少し元気になったので帰ろうかと思ったら、biのスタッフから電話が。今から行くので少し待ってて！と。早く寝たいなぁと思いながらも待っていると、プレゼントと共にお祝いに来てくれました！何歳になってもお祝いしてもらえるのは嬉しいです。
温かい気持ちになって帰宅できました。

（スタッフからのお手紙。昨日はしんどくて気づきませんでした。。）

昨日は僕のお祝いで家族みんなで外食の予定だったので、朝からことらや妹に今日はお出かけしようね！外でご飯食べようね！と言っていたので、僕が帰ってお出かけできないと知ると残念がるかなぁ。怒るかなぁと心配していましたが、逆にふたりとも僕を心配してくれました。

妹は僕のおでこを触って、「パパ熱いね、大丈夫？」と心配そうに。

ことらには、「パパお熱」と伝えると、「パパ、おやすみー」と言って、部屋の電気を消してくれました。ドアも閉めて違う部屋に行くので、ゆっくり寝てねと言う意味かなと思っていると、またことらがやってきて、「お茶！」と言ってコップに冷たいお茶を持ってきてくれました。

「こっくんありがと〜」とお茶を飲んでいたら、またことらがやってきて、「食べて」とカステラを持ってきてくれました。病気のときは消化の良いものが良いとわかっているのかな？

しばらくするとまたことらがやってきて、さっき食べた雑炊の残りを持ってきてくれました。

「あ、スプ〜ン！」と言って、すぐにスプーンも持ってきてくれました。

それを見ていた妹が小さい机やティッシュを用意してくれました。

ふたりの優しさに感激しながらも、「そろそろパパお布団で寝てくるから、これは明日食べるね」と言うと、ふたりで「ちょっと待ってて」と言って、しばらくすると「いいよ！」と言って戻ってきました。寝室に行くと、完璧にベッドメイキングがしてあります。

「パパ、寝ていいよ！」と。

目頭が熱くなりました。

本来、自閉症は人の気持ちがわからないとか、察することが苦手と言われます。

ことらは熱を出して辛そうな僕を見て、僕の気持ちを考え、察してくれたのかもしれません。

布団で横になりながら、二人の優しさ、ことらの成長にこれは最高のプレゼントだなぁと感じました。

病気の誕生日も悪くない。

養老ランド

【3年生・2019・9月】

ことら9歳の誕生日に人生初の養老ランドに行ってきました。
前々から知っていたのですが、なかなかのさびれ具合と聞いていたので足の向く機会がなく9歳になってしまいました。
第一印象としては、本当にさびれてるなぁ〜という感じ。
でも、意外と人いるし、なぜか若いカップルも多い。
アトラクションはどう見ても幼児向けのものが多く、ことらには少し退屈そうでした。
でも、養老ランドの開園からあるというチェーンブランコはとてもよかった！
ことらも妹もこれが一番楽しかったみたい。

チェーンブランケットに慣れ親しんでいる妹は、何回かチェーンブランケットと言い間違えていました（笑）
このアトラクションは前庭感覚刺激にも良いなと思って見てました。ほしい（笑）

コーヒーカップのアトラクションとか、昔ながらの回転遊具とか、感覚統合に効果がありそうなものがちらほら。ついついそんな目で見てしまいます。。

全体的には地味に楽しめたのでOK！
年長の妹と3歳の弟はまた行きたい！と言っていました。

ことら9歳誕生日

【3年生・2019・9月】

先日、ことらが9歳になりました。
おもちゃが大好きなことらは随分前から誕生日を楽しみにしていました。
正確に言うと誕生日を楽しみにではなく、ケーキとプレゼントを楽しみにですが・・

ケーキはことらの大好きないちごのショートケーキをことらお気に入りのケーキ屋さんで予約。
兄弟3人で奪い合うかのようにロウソクの火を消していました（笑）
そして、なぜか仕切る妹。弟に火を消しちゃだめ！とか、こっくんおいでとか。
でも、最近妹の存在がとても大きい。いろいろことらのことを手伝ってもらえて助かるし、ことらもとっても妹の言うことを聞くし。少し前まではケンカばかりだったのに。まあ、今でもしますが。今は保育園の先生になりたいとのこと。保育園でも年下の子や少し発達に特性のある子の面倒をよく見ている様子。このまままっすぐ育ってほしいなぁ。

お祝いの日はばあばと、僕の妹夫婦からプレゼントをもらってご満悦。
僕らからは翌日に一緒に買いに行きました。下見もしていたので、お店につくなり大興奮。
おもちゃ売り場に直行して物色します。「ことくん、プレゼント１つだからね。」と伝えると、「10個！」と両手を広げてアピール。多すぎるだろ。。
順番におもちゃを見ながら、「1番！2番！3番！・・・」と10番まで選択。もう一度「ことくん、プレゼント１つだからね。」と伝えると小さいおもちゃを3つ持ってきて、この3つはだめか？と聞いてきます。まあ、値段的には1つ買うのと変わらないからOKか。スムーズに交渉成立しました。値段がわかるわけじゃないだろうに、なかなかの交渉術だなぁと思う。
ことらにとって楽しい2日間になったかなぁ。
次はクリスマスだね〜

第2回先輩ママさん語るの会

【3年生・2019・9月】

先日、トレトレで就学を控えたお母さんたちに向けて、就学を乗り越えた先輩お母さんに当時を振り返ってお話をしていただきました。

就学は親にとっても子どもにとっても最初の大きな分岐点であり、大きな問題だと思います。
どうして大きな問題なのかと言うと答え（正解）がないからです。
後から後悔して、やっぱりあっちの道を選んでおけばよかった〜と思っても、もしかしたらそちらの選択肢のほうがよけいに苦労したかもしれません。それは誰にもわかりません。
だから沢山悩みます。。
ことらの時も悩みました。ことらの場合は、支援級にするか支援校にするかです。
発語もないし、衝動性、多動性も強いので支援校の方が良いのかなぁと思いながらも支援級行けないかなぁと思ってしまいます。今思えば自分たちを納得させるために沢山の支援級を見に行ったのかもしれません。近隣学校から、良い先生がいると噂の学校まで５〜６校見に行きました。
支援学校も一宮市はJRの線路で学区が決まっているのでうちはいなざわ特別支援学校なのに、一宮東特別支援学校も見学に行きました。東のほうがよければ転居するつもりで。
結果、いなざわ特別支援学校に決めましたが、今はとても良かったと思っています。
就学前相談にも行ったのですが、そこでいなざわ特別支援学校の小学部主事の先生にお会いしたのもご縁だと思いました。とても良い先生だったので。

あれからいろいろ勉強して、沢山の方のお話を聞き、ことらに寄り添い、今感じることは就学も手段だということです。人生の目的は本人が充実した幸せな人生をおくること。そのための手段として就学があります。大学行くのと一緒で、一流大学に行けば幸せで大学に行っていない人は不幸せかというとそんなことは全くありません。普通級に行ければ幸せで支援学校は不幸せじゃないですもんね。
ある先生に聞いたのが、普通級にしろ支援級にしろ支援学校にしろ、大切なのは本人のやりたいという気持ちが増える場所なのかどうかということ。今回の先輩お母さんのお話の中でもある校長先生がこどもたちの興味関心をなくすようなことは絶対にしてはいけないと言っていました。特に小学生は興味関心から伸びる時期です。見たい！やりたい！遊びたい！から結果できることも増えるし、知識も増えていきます。コミュニケーションももちろんそうだと思います。ことらたちは周りの子達がやってるから、やりたくないけどやるかぁ〜とはなかなかなりません。それに一度嫌いになってしまうとできることでもやらなくなります。へたにやらせようとするとパニックになったりもします。◯◯をできるようにさせよう、できるようにさせようというのはどんどん話がこじれてしまうことが多いんです。

大切なのはこどもの特性にあった場所を選ぶことだと思います。就労もその人の特性に合わない場所を選ぶから定着しないという事実もあります。
と言っても答えのないことなので、悩むことが正解だと僕は思います。
悩んで、いろんなものを見て、いろんな方の話を聞いて、答えをだす。結果がどうなるかはわかりませんが、悩んで動いたことは絶対無駄にはなりません。
一人で抱えなくていいんです。人の力を借りる。人手を集めるというのはこれからも必要で大切なことです。トレトレのようなデイサービスを使うことも人の力を借りることですし、人手を集めることと同じです。もっと細かいことを言えばネットショッピングすることも人手を借りることと同じです。買い物に行く暇がない、とてもじゃないが子どもを連れて行けないという方も多いと思います。そんな時には配達してもらうという人手を借りるのです。
親も人の力を借りる練習ですね。子どもたちも助けてもらうことが今後大切になります。助けてほしいと言えるようになること。
助けてもらうことって助けることと同じくらいの価値があると思っています。助けてもらうことによって助ける人を輝かせるのですから。人を助けると幸せな気分になりますもんね。
いっぱい助けてもらって、助けてもらい上手になりましょう！

おたまじゃくし

【3年生・2019・8月】

今年のことらのブームはサップ、海、おたまじゃくしでした！
サップや海は以前にも紹介していますし、水が大好きなことらには想像がつきますが、おたまじゃくし。
見るのではなく、取ることが楽しいのです。
トレトレの近くの公園や、奥町公園など意外と公園の噴水に存在するおたまじゃくし。
トトロや子供の歌でも多く登場するおたまじゃくしは子どもたちにとって親しい存在。
公園の噴水に入って、タモですくって、虫かごに沢山入れるのが楽しいみたいです。

妹もことらにつられてハマってました。
たもがないときは素手です。素手はなかなか難しい。

しかし、上手に捕まえます。

目で追いかけて、捕まえて、潰さない程度の力で持つ。
意外と難しいです。
ビジョントレーニングとしてもなかなか良い遊びです。

捕ったおたまじゃくしは最後にまた噴水に戻します。
今はもうカエルだね。

夏休みを終えて

【3年生・2019・9月】

永い夏休みがおわりました。実に一年間の1/9は夏休みなんですね（すごい！）。
今年の夏は家庭では海へ行き、花火を見て、キャンプに行き、川遊びをし、大好きな従姉妹にも会いました。
トレトレでは、トヨタ産業記念館、庄内緑地、プール、ガスエネルギー館、科学館、工場見学、運動教室、工作教室、英語教室、タイコファシリテーション、ピザ作り体験、おにぎり作り体験、サンドイッチ作り体験、そしてサップもやりました。こうやって思い返すだけでも充実した夏休みだったなぁと思います。

当のことらはと言うと、いろんな場所で成長したと言われました。特に発語とコミュニケーション。この１年間で一気に伸びた感じがあります。１年前は単語どころか１文字発するだけでした。それが今では３語文を話します。先日、３〜４ヶ月に１回行っている発達外来でも前回よりずいぶん変わったね。と言っていただけました。
その背景には言葉が出ることによって、言葉でのコミュニケーションがことら自身楽しいというのもあると思います。そして、ことらの欲求・興味関心が強いというのもあります。
その強さに大変なことも多々ありますが、ことらが成長するためだと思えばがんばれます。
この欲求、興味関心の強さが反面、集団行動が苦手につながってる感もあります。
ただ、学校ではある程度できているのでちゃんとTPOがわかってるのかな？とも感じます。それよりも今は肥ってきたことが気になる（笑）
いろいろと将来への懸念もありますが、今は子どもらしい子どもになるように、自由に伸び伸びと育てたいと思います。そして、おだやかで優しくまっすぐ成長できるように愛情を伝えたいです。

さあ、二学期もがんばるぞ！

第3回おやじの会

トレトレBBQの打ち合わせ以来となる第3回おやじの会を開催しました。

おやじの会はトレトレに通う子どもたちのお父さんが集まって、ざっくばらんに子どものことや、家族のこと、仕事のことなどを話す会です。

なかなか母親以上に子どものことを話す場がないお父さんたち。

職場や友人に障害のことを話しても、そんな話初めて聞いた！などという反応が返ってくることもしばしば。

3回目となった今回は今までで一番多い10人での開催でした。

初めて参加の方も3名みえて、就学の話から学校とのやり取りの話などみなさん頑張ってるなぁ〜という印象をうけました。

あっという間の2時間が過ぎ、駅に向かう途中で自然と一人のお父さんが「もう1軒行きませんか？」と。みなさんに聞いてみると、全員もう一軒行きたいと！嬉しい流れです。

終電の時間もあるので1時間にしましょうとしましたが、結局1時間半くらい話が止まりませんでした。

人生に共通の目標や悩みがあるのってそれだけで一体感が生まれますね。

こんな輪がトレトレだけではなく、一宮中に広まるといいなぁと思います。

次はまたBBQやろう！となりました。

秋のBBQ楽しみです！

2019なかよしキャンプ

【3年生・2019・8月】

今年も行ってきました！愛知県自閉症協会つぼみの会主催の「なかよしキャンプ」。
キャンプと言ってもキャンプ場に着くと親子分離のこのキャンプ。子どもたちのことは、大学生ボランティアさんが子供一人に一人ずつ＋フリーのボラさん。また、養護学校の先生が２０名くらい。そして、コロニーの吉川先生が２泊３日同行してくださるとても手厚いキャンプです。
ことらは昨年参加したのがとても楽しかったみたいで、今年は夏になると「キャンプいく！」と連呼しておりました。
この日もとても楽しみにしていたらしくこの笑顔。

バスに乗ったら、「しゅっぱつしんこ〜」と言っています（笑）
まずはキャンプ場に向かう途中の道の駅でお弁当を食べながら担当のボランティアさんや養護学校の先生と顔合わせ。ことらの注意するところなどを伝えて、いざキャンプ場に。
しかし、この日はキャンプ場につくとまさかの雨。。止みそうなのでしばしバスで待機となりました。
待ちきれないことらはご立腹。

しばらく待っているとトイレに行く人を見て、ことらが「トイレ！」と言います。僕は直感でこれは嘘だなと感じました。しかし、担当ボラさんが「ことらくん、トイレ行こっか」と言ってくれたので、たぶんこれは嘘だと思うと伝えました。最近、トイレと嘘を言ってどこかに行きたがることがあるので。今回はキャンプ場に行きたいんだと。「どうやって見分けたらいいですか？」とボラさん。これは説明するのが難しい。。前の席に座っていた他のこのお母さんもこれはたぶん嘘だなと感じたと後から言っていました。これは長年この子達と関わってきた感でしかないのかなぁ。でも、言葉で説明できるようにならねばと反省。

さあ、雨も止んで待ちに待ったキャンプのスタートです！
今年は、子どもたちの様子を撮影する写真係 の役をいただいたので、わりと活動に参加しました。
キャンプの間はイベント盛りだくさん！
マスつかみ⇒飯盒炊爨⇒キャンプファイヤー⇒ハイキング⇒川遊び⇒スイカ割り⇒BBQ⇒花火⇒焼きマシュマロなどなど
朝の会ではトレトレでもおなじみのロボットのナオくんがラジオ体操をみんなの前で一緒に踊ってくれます。

子どもたちにとっても楽しいキャンプですが、親にも良いことがいっぱい。一番は２日目の昼過ぎに吉川先生を囲んで親たちと吉川先生の座談会があります。一人一人子どもについての悩みを相談します。１日半子どもたちの様子を見てくださっているので、とても中身の濃いアドバイスが返ってきます。そして、他の親さんたちの相談を聞くのもとても勉強になります。
そして、夜は他の親さんとの交流会。お酒を飲みながらざっくばらんにいろんな相談や情報交換。
本当に素晴らしいこのキャンプ。２年前には存続が危ぶまれていたそうです。新しく参加する人が増えず、毎年参加されている方もお子さんが成人したりだとかで参加しなくなる。
秘かに昨年が最後かもと言っていたそうです。しかし、昨年は新規の参加者が１０組くらい増えてこのキャンプに感銘を受けたお母さんたちが運営スタッフとしてがんばってくれたおかげで、今年も開催できました。来年も楽しみです！

今年、一番感じたのは当事者の兄弟の存在。このキャンプは健常の兄弟児も参加が可能で、兄弟児にも担当ボラさんが一人ずつつきます。この兄弟児としての参加を終えて大学生になり、ボランティアとして参加している子の話を聞けたのがとても大きかった。
彼いわく、このキャンプに参加していなかったらお兄ちゃんのことを受け入れられなかったと思うと言っていました。このキャンプに参加し、ボランティアの方々や養護学校の先生、他の兄弟児と沢山話をしながら自分の中での兄弟の存在や考え方を消化していった感じがしました。
そして、今はお兄ちゃんのおかげでできた沢山の出会いに感謝し、お兄ちゃんの存在にとても感謝していると言っていました。
聞いていた親たちは涙が出そうになりました。彼が今、ボランティアとして参加している意味を深く感じました。
来年はことらの妹も参加させたいなぁ。

夏季研修会②

子どもたちは大人の顔色をうかがって、試すような行動をする
これを川上先生はお試し行動と読んでいました。
・大人に主導権があることを嫌がる
・忙しい時、焦っている時ほど「かまって」サインをだす
・見捨てない相手、安心感のある相手には「イヤイヤ」が激しい
などなど
あるあると思い聞きました。
こんな時によくない対応は
１，威圧的・高圧的
これだとその人の前ではおとなしくなるが、その人がいないと荒れる。ひどいとその人がいるだけで落ち着かなくなる。
２．機械的な対応
３．表情に動揺がでてしまう
４．要求どおりに応えすぎてしまう
大切なのは「ぶれない、動じない、揺らがない、かつその子の持ち味を引き出す。」
＊堂々と毅然と穏やかに。焦らず慌てずあきらめず。
１の人多いですね。僕も怒らないことが良いとは思いません。時には怒ることも大切です。でも、それによって子どもたちが言うことを聞くと、その方法に甘えてしまうんですよね。怒るほうが楽ですから。
それにあまり怒りすぎると、怒ってる内容が入らなくなります。心をシャットダウンして、怒りが収まるのを待つようになってしまいます。その場しのぎですね。
お試し行動であることを理解して、軸がぶれないようにする。
ここが大切なんだと思います。

発達につまずきのある子を輝かせる関わり方 その７
「自尊感情」を大切にしよう
小学生になってくるとやはり、ここが大切だと思います。
低学年では取り戻せるが、高学年になってくると二次障害のようになる子もいます。
・できていないことに注目する前にできていることを発見することを習慣化しよう
言うは易く行うは難しですが、これは大人の習慣化です。子どもにばかり習慣を身に着けさせようとする前に大人も習慣を見直さなければいけないと思います。
親は子どもを心配して、できないところを減らそう。不適応な行動を減らそうと思います。
でも、考え方では子どもたちが光って見えてきます。

落ち着きがない⇒行動力がある。好奇心旺盛。活発。

口下手⇒物静か。落ち着きがある。聞き上手。思慮深い。

あきらめやすい⇒切り替え上手。尾を引かない。固執しない。いさぎよい。

など、見方を変えて子どもの価値を引き出そう。
見方を変えたって何も変わらないと思うかもしれませんが、変わります。
本当に見え方が変わると子どもたちがよく見えてきます。ほめることも増えるし、大人の言い方、接し方も変わります。結果、子どもたちも変わってきます。
「やればできるじゃない！」「今日はがんばってるね！」
こんな褒め方ではだめです。皮肉っぽいですよね。「やれば」とか、「今日は」を取ってしまえばいいんです。
子どもを変えたければ、まずは自分が変わることです。

最後に、
発達につまずきのある子を輝かせる関わり方 その13
・将来を支えるのは「レジリエンス」と自分を必要としてくれている人との出会いである。

アドラーはこう言っていました。
「自分に価値があると思うときにだけ人は勇気を持てる」

ヘレン・ケラーはこう言っていました。
「人は人の役に立ててこそ生きる喜びがある」

僕も、人の幸せは極論２つしかないと思っていて、自分が成長したと思う時と、人の成長に貢献したと思える時だけだと思います。

今回の研修を通して、私たちの在り方は発達につまずきがあるないは関係ないと思いました。
障害があるからとか、ないからとか、ASDだからとかADHDだからとかの前に自分たちの在り方を見直し、子どもたちの本質を見ることが大切だと感じました。
そしてトレトレでやっていることは間違いじゃないと思えました。

夏季研修会①

　先日、稲沢市特別支援教育推進委員会の夏季研修会に参加させていただきました。
本当は稲沢市の学校の先生が対象なのですが、快く受け入れていただきとても感謝しております。
講師は東京都立矢口特別支援学校の先生で公認心理師、臨床発達心理士でもある川上康則先生。特別支援学校の先生でありながら、こうやって全国で講演や研修をされているすごい方。見た目から迫力のある方かと思ったら、話しだされると口調や声のトーンがとても優しくすごく聞きやすい。
内容もすごくわかりやすく心温まる内容でした。
学習指導要領における特別支援教育の話から始まり、DCD（発達性協調運動障害）のお話し、そのためのUD支援。

発達につまずきのある子を輝かせる関わり方 その１
「当事者視点を大切にしよう」
トレトレは「主役は子ども」という理念の元にミッションを掲げています。
その中に主語はいつも子どもたち。というのがあります。これと同じ視点だと感じました。

発達につまずきのある子を輝かせる関わり方 その２
「やり方（How to）を求める前に、あり方（To be）を見直そう」
学校の先生はすぐに明日から使えるHow toを求めがちだが、まずは教師自身のあり方が大切だと言われました。
指導や指示が入らないのは信頼関係ができていないから。指導が入るようにしたいのであれば、「この人の話は聞く価値がある」という信頼関係づくりが欠かせない。
これは大人も子どもも同じで、
①自分が認めた大人
②自分のことをわかってくれる大人
の言うことはよく聞く。
本当にそのとおりだなと納得しました。子どもはコントロールされるの嫌います。
コントロールしようとする大人を敏感に感じ、そんな大人の言う事を聞かないし近づきません。

子どもたちの本音①「わたしのこと見てる？」「ぼくのこと見てる？」⇒「見てないでしょ！」というのがあります。
これは子どもたちの最大の欲求で、満たされないために不適切・問題となる行動を続ける。
子どもたちの本音②「はっきりしてよ！」
何が良くて何がだめなの？どう動けばいいの？
軸がぶれている先生は信頼に値しない。

続きは②で

優しい世の中

昨年から私は愛知県自閉症協会「つぼみの会」に入会しています。きっかけはつぼみの会一宮支部の勉強会に参加したこと。自閉症児の親として話をしたり、情報共有できたり勉強できたらいいなと思って入会しました。
つぼみの会は親の会で、日本自閉症協会もあります。自閉症児のことを世の中にもっと知ってもらおうと活動したり、自閉症児が生活の中で辛い扱いを受けた時に団体として抗議したり、お願いをしたりします。他にも昨年から参加している親子で参加するキャンプやお出かけなど、ボランティアの学生さんや学校の先生、ドクターが協力をしてくれなりたっている沢山のイベントが有り、世の中になくてはならない団体だなと感じます。
もともとは数人の親さんで始めたと聞いています。世の中の親の会や、手を繋ぐ子らの会などみんな最初は数人の親さんが始めてる。それが歴史となってすごいことだなぁと尊敬と感謝の気持ちがでます。
しかし、近年は会員数が減少していて悩んでいると聞きます。昔は親同士のネットワークもなく、福祉制度も充実しておらず、ネットも充実していなかった時代。そんな時代で親同士が力を合わせてやってきた団体だし、心の支えとしてもなくてはならない存在だったんだと思う。
会員数の減少は、もちろん辞める人がいるのに入る人がいないから。原因はネット環境が整い、なんでも調べればある程度わかるし福祉制度の充実で親同士のつながりも増えてきたこと。でも、ネットにはない生きた情報や、先輩親さんのパワー、明るさにふれることはとても大切だと僕は思います。
ただ、その一方で若い子ども世代の親が入会してこないのはそんな先輩親さんにも原因があると感じています。福祉もネットワークもない時代、世間も今以上に理解のない時代を乗り越えてきた親さんはパワーがあるし、乗り越えた自負もあると思う。だからなのか一部の方で若い世代の親を認めない方がいます。「今のお母さんは楽してる」とか「放デイばっかりで子育てしていない」などと言う話を聞くと悲しくなる。苦労することは大切だと思うが、苦労が美徳ではない。勉強したい、情報交換したいと協会に近づいたがこのような洗礼を受けてフェードアウトした方も知っている。
表現が適切かわからないが、水のたっぷり入った水槽も新しい水をどんどん入れて循環させなければ、水は古くなって腐ってしまうし、蒸発するだろう。時代は変わっていくのだから、その次代のニーズに合わせなければいけないし、新しいものを否定してはいけない。「最近の若者は〜」と言うおじさんたちも自分たちにも原因があることに気づいていない。まずは相手を認めて、気持ちを受け止めてあげないといけない。これは子どもに対しても親に対しても同じだ。
先月の自閉症協会の通信「いとしご通信」を読んで感じた。
自分も支援者側として、この気持ちを忘れてはいけないと思う。

今、つぼみの会のキャンプの運営に少しだけ携わっている。
昨年、初めて参加してとても素晴らしいキャンプだと思った。しかし、このキャンプも新しい参加者が増えずもう昨年が最後かと言われていたらしい。
しかし、昨年は僕とことらを含め新規の親子の参加が多かった。そして、その新規で参加した親子がキャンプに感動し、今年は昨年新しく参加したお母さんを中心に今まで運営してくださっていたお母さん、お父さんがサポートしてくださり運営をしている。これはこのキャンプのベテランお母さんお父さん、先生方の作る温かい雰囲気のおかげだと思う。
そして、これが理想の形だ。
やはり新しい人、若い人が活躍しないといけない。
これはいろんな団体に限らず、今の日本全体に言える気がする。会社も学校も同じだ。
それには若い人のがんばりも必要だが、それを受け止める優しさも必要。
なんか社会と一緒だなぁ。
「強くなければ生きていけない。優しくなければ生きていく資格がない。」
小説にでてくる探偵フィリップ・マーロウの言葉だ。
優しい世の中にならなければ。

楽しさと感動

【3年生・2019・7月】

前回の海で、海が大好きになったことら。もう少しサーフィンを経験させてやろうと、友人についてサーフィンにでかけました。
海につくと、待ちきれないことら。海に向かって一気に走り出すので、ライフジャケットを着せて板に乗せて出発！

砂浜から見てるととても順調そう。
少し沖の方に向かって、さあ波に乗るぞ！となったらドボン！
やっぱり難しいかぁ。
一度砂浜に戻ってくると、なにやらことらが怒っている様子。
どうしたんだろうと近づくと、もう一回海に行くと怒ってる。
友人曰く、沖の方に行くのは上手なんだけど方向転換して波がくると海に飛び込むらしい。でも、海に行きたいばかりで怒るので、僕と海へ。
次はボディボードを借りて挑戦。
しばらくことらと海で遊んでいるうちにわかりました！
ことらは浜の方に行きたくないんだ。ずっと海に入っていたいから、戻ることをしたくないんだ。だから、進んでいって方向転換すると怒って海に飛び込む。
仕方ないので、僕が横でボードを支えながらことらにはわからない程度で少しずつ戻りながら２時間くらい波と戯れました。

かなり満喫しましたが、まだまだ遊びたいことら。
しかし、今日はこれで終わりではありません。この後「蒲郡の花火」に行くんです。
花火に行こうと誘って、海を後にして蒲郡へ。

海であげる蒲郡の花火。一番先端に陣取って見ました。

ほんと目の前なので、迫力はすごいが音もでかい。それに、１時間半もことらが待っていられるか心配でしたが、杞憂に終わりました。
花火の迫力に興奮しながらもとっても集中していることら。椅子に座ってじーっと眺めたり、花火の合間は立ち上がって走り回りますが、ブルーシートの外にはでません。
結局１時間半見ていることができました！すごい。
妹は大きい音が苦手で最初耳栓していたのですが、花火の迫力と楽しさに耳栓取ると言って、踊りだしました。
蒲郡の花火はほんとオススメでとても感動します。
ふたりとも楽しさと感動が過敏や特性に勝った気がしました。
「感動」っていうのは理屈を超えたものがあります。ドラマが生まれます。
感じて動く。感性が喜ぶ。どんな理屈、理論、説得にはないものが生まれます。
ことらの感性を沢山磨いて刺激してあげたいです。
まだまだ夏は始まったばかり、今年の夏はどんな夏になるだろう。